„A Down-szindrómás gyermekem legnagyobb tanítója nem a fejlesztés, hanem az élet”

Lugosi Dóri második gyermeke, Zoárd, Down-szindrómás babaként látta meg a napvilágot. A kezdeti sokk után Dóri elkezdte megosztani a külvilággal is a tapasztalatait, hogy érzékenyítse a követőit és kiírja magából kétségeit, félelmeit. Az interjúban őszintén mesélt mindennapos vívódásairól, a Down-szindrómás gyermekek hazai fejlesztési lehetőségeiről és arról, hogyan képzeli el Zoárd jövőjét.

Az interjúra való felkészülés során elfogott a szorongás: mit kérdezzek és azt hogyan tegyem? Down-szindrómás gyermek édesanyjaként gyakran találkozol ezzel a hozzáállással a környezetedben? 

Igen, de jó érzékem van ahhoz, hogy meghalljam a csendeket. Ilyenkor általában én szoktam felhozni a témát, és akkor a környezetet már kevésbé frusztrálja az „elefánt a porcelánboltban”. Az elején, amikor babalátogatóba érkeztek az ismerősök, rokonok, érzékelhető volt, hogy zavarban vannak. Valószínűleg arra számítottak, hogy Áronnal (Dóri férje – a szerk.) kardunkba dőlve sírunk egész nap és hogy nem is kisbabánk született, hanem valami egészen más. Aztán persze látták, hogy Zoárd ugyanazokkal a sajátosságokkal bír, mint minden gyerek: sír, eszik, alszik, aztán pelenkát cserélek nála. Az általános feszültség valószínűleg abból adódik, hogy nem tudják, hogyan és mit kérdezzenek, kérdezhetnek, nehogy megbántsanak valamivel. 

Szuletes Down-Szindróma
Zoárd 2019. augusztus 11-én, egészséges babaként látta meg a napvilágot.
Kép forrása: Lugosi Dóra

Minden szülő arra gondol a gyerek születése előtt, hogy “csak egészséges legyen”. Mit éreztél és hogyan reagáltál, amikor megtudtad: Zoárdnak eggyel több kromoszómája van? Ez csak a születés után derült ki?

Zoárd otthon született, az összes korábbi vizsgálaton teljesen egészségesnek mutatta magát. A születés utáni pár órában egyáltalán nem is derült ez ki, csak másnap, a neonatológus vizsgálatakor. A mérés alatt jött egy hatalmas csend, és tudtuk, hogy a szakember valamit mondani fog. Ekkor közölte, hogy olyan jeleket lát Zoárdon, amelyek szerint Down-szindrómás, ezt viszont csak egy specifikus vérvizsgálatból lehet biztosan megállapítani. Jelenleg úgy működik, ha ezek a jelek felmerülnek egy babánál, azonnal el kell vinni hasi-, szív- és koponyaultrahangra, hiszen a Down rengeteg szervi elváltozással is jár. Zoárd viszont a vizsgálatok szerint teljesen egészséges volt, s szerencsére az is a mai napig. Az ultrahang után levették a vérét, ennek az eredményére alapvetően két hetet kell várni. Éreztem viszont, hogy nem lesz szükség két teljes hétre, így még azon a héten pénteken hívtam a labort, hogy megtudjam az eredményt. Hallottam, hogy a vonal túloldalán az ügyintéző vesz egy mély lélegzetet, és egy rövid szünet után azt mondja: „A 21-es kromoszóma triplázódása megtalálható Zoárd vérében.” Borzasztó érzés volt, hiszen egyrészt nem tudod, mi ez, másrészt nem erre vállalkoztál. Ilyenkor az ember elkezdi magát ostorozni, hogy el kellett volna menni még egy szűrésre, mert ha a terhesség alatt derült volna ki, az sokkal jobb lett volna… 

Zoárd születése után kihez tudtál fordulni, milyen segítséget kaptál ahhoz, hogy fel tudd dolgozni a plusz kromoszóma tényét? Mennyi ideig tartott, amíg belenyugodtál, egyáltalán: bele lehet ebbe nyugodni? 

Visszagondolva azt mondom, hogy néhány nap alatt helyretettük magunkban az első sokkot. Ennek ellenére persze minden nap megfordul a fejemben, hogy ha Zoárd nem lenne Downos, akkor már ezt és ezt csinálná… Emellett inkább gyakorlati módon igyekeztünk hozzáállni az egészhez, tehát azonnal elkezdtem fejlesztőt keresni, elgondolkodtunk azon, vajon el kell-e költöznünk, hiszen kétszintes házban lakunk és az elején nem tudtuk, nem lesz-e gond például a lépcsőzés. Azon agyaltunk, hogyan tudunk úgy együtt élni, hogy az neki is és nekünk is jó legyen. Emlékszem, épp a kórházból jöttünk, a Petőfi híd lábánál álltunk a piros lámpánál a férjemmel, és én sírtam. Aztán pár perc múlva már könnyezve nevettünk az autóban, hogy tulajdonképpen teljesen belefér az életünkbe egy Down-szindrómás gyerek, mert megvan hozzá a laza mentalitásunk. Áronnak rendkívül pozitív, életszerető természete van, emellett nagyon gyakorlatias is. Nem biztos, hogy más mellett ennyire jól tudnám kezelni ezt a szituációt. Emellett a fejlesztéseken folyamatosan tanulok én is, ami egy négy éve itthon lévő anyukának maga a Kánaán. Együtt fejlődünk Zoárddal.

Hogyan fogadta a szűk és tágabb környezetetek Zoárd plusz kromoszómáját? Milyen reakciókkal találkoztatok?

Teljesen jól fogadták. Nem kerítettünk nagy feneket a bejelentés köré, sőt, nem is volt kimondott „családi kupaktanács”. Annyit reagáltak, hogy majd ők is hordják a picit fejlesztésre, azt csinálják, amit mi mondunk, illetve megkérdezték, hogyan tudnak segíteni. A nagymamák eljöttek például velük babamasszázs tanfolyamra, nagyon nyitottak és gyakorlatiasak voltak, és azok is a mai napig. A tágabb környezet, például a barátok már másképp álltak hozzá, mert nem hitték el, hogy ez velünk megtörténhet. Megkaptam, hogy én mindig a legkönnyebb tételt húztam a vizsgákon, mindig a legszerencsésebb voltam, mindenből kivágtam magam stb… Aztán hozzátették, hogy ők otthon sokat pityeregnek miattam, de aztán leállítottam őket, mondván, sírtam már eleget, ők ne tegyék, mert ezzel egyáltalán nem segítenek. 

Milyen rendszer szintű nehézségekbe ütköztök Zoárd fejlesztése kapcsán?

Rendszer szinten nézve ma Magyarországon egy nagyon jól szervezett, úgynevezett Down-dada rendszer működik, ez lényegében egy sorstársi Down-segítségnyújtási rendszer. Amikor bebizonyosodik egy babáról, hogy Down-szindrómás, akkor a szülők (ahogy mi is) felkeresik a Down-alapítványt, azon belül konkrétan Steinbach Évát. Az ő tanácsára (Zoárd születése után nem sokkal) meglátogatott minket egy Down-szindrómás gyermekkel élő család, akiktől mindenfélét kérdezhettünk. A találkozás nagyon emberi volt, teljesen természetes volt számukra is, hogy a szülők folyamatos hullámhegyeket és völgyeket élnek meg egy Downos baba mellett. Részemről jellemző, hogy hajlamos vagyok Zoárdot „normális” (már amennyire létezik ilyen) babákkal (akár az öccsével, Mersével is) összehasonlítani és néha irigykedem, hogy jó lenne, ha csak annyi problémám lenne, hogy a gyerekem mindenhova felmászik. Azt mondhatom, hogy Zoárd születése óta eddig kétszer volt olyan pont, amikor a jó Istenhez üvöltöttem, hogy ezt most miért én? Miért nekem? Közben persze nagyon furcsa így beszélni a saját gyerekemről, mert imádom, de persze van vele dolog. 

Az állam hétéves korukig biztosít a Down-szindrómásoknak korai fejlesztési lehetőséget. Az elején az volt a nehéz, hogy a különböző fejlesztési módszert alkalmazó terapeuták egymást szidták, így nagyon nehezen tudtam eldönteni, mivel fejlesszem a gyermekemet úgy, hogy nem vagyok gyógypedagógus. A mai napig bennem van egy történet ezzel kapcsolatban. Épp hazaértünk az egyik fejlesztőből Zoárddal, nagyon kivoltam. Az ajtón belépve térdre rogytam, és kiabáltam a férjemnek: Laikusként hogyan tudnám eldönteni ilyen korán, mivel csinálok jót neki? Ezt a problémát a hozzánk látogató család oldotta fel, amikor az édesanya azt tanácsolta: oda vigyem a gyermekem, ahol én magam is jól érzem magam, mert ott fog a leginkább fejlődni. Megfogadtam a tanácsát és bevált: a mai napig a biatorbágyi fejlesztőbe járunk. 

Miért döntöttél úgy, hogy nyilvános posztokban (blogbejegyzések, Instagram oldal, Mesélj anyukám podcast…) fogsz kommunikálni a Down-szindrómáról? Ez egyfajta terápia vagy érzékenyítés? 

Tulajdonképpen mindkettő. Az elsődleges célom, hogy én jól legyek, illetve jólesik, hogy tudok plusz információt adni az embereknek. Írni általában akkor szoktam, amikor lecsillapodtak bennem a dolgok és úgymond kész anyag van a fejemben. A másik lényeges pont az érzékenyítés, hiszen a Danka márkát is ebből az okból hoztuk létre. Ezt azért tartom fontosnak, mert a magyar ember hozzáállása egyébként is sokkal pesszimistább, hiszen a mai napig ez a „legfontosabb, rettegett betegség”, amelyet folyamatosan szűrnek. Az meg különösen idegesítő, hogy ugyan évek óta nem Down-kórnak hívják a problémát, ennek ellenére az összes plakáton, PR anyagon így nevezik. Emellett sokkal szörnyűbb betegségek léteznek, amikkel persze nem foglalkozunk. Elég nagy paradoxon. 

A munkásságodnak hála egyre csak omlanak le a Down-szindróma körüli tabuk. Milyen visszajelzéseket kapsz a Mesélj anyukám podcast hallgatóitól és az Instagram oldaladat követőktől? 

Alapvetően érdeklődő közösség alakult ki körülöttünk. Persze van néhány troll, akik indokolatlan dolgokkal bombáznak minket, de a Downos írásaimhoz általában olyan kommenteket kapok, hogy jó, hogy beszélek erről, és sok olyan információhoz jutnak az érdeklődők, amit máshol nem tudnak megszerezni. Privátban is gyakran írnak anyukák, akik hasonló cipőben járnak, orvosokat, fejlesztőket ajánlunk egymásnak. Támogató a közeg. 

Miben tér el Zoárd napja a testvérei napirendjétől, illetve miben tér el a te anyaságod, hétköznapjaid a többi anyáétól? 

Zoárd napja annyiban különbözik egy nem speckó gyerektől, hogy hetente többször járunk fejlesztésre. Ez azt jelenti, hogy nála nem úgy működik, hogy leteszem, és nő, mint a gaz (nevet), hanem sokkal több időt és energiát igényel, mint a testvérei. Mindent többször kell neki megmutatni, hogy azt megértse és elsajátítsa. Érdekes megfigyelni, hogy az öccse, Merse milyen jó hatással van rá, úgy látom, hogy húzza felfelé Zoárdot. Jelenleg olyan, mintha ikreim lennének. Mégis úgy látom, fejlesztés ide vagy oda, Zoárd legnagyobb tanítója igenis az élet. Sokáig tartott, amíg megértettem, hogy a hétköznapi tevékenységek is egyfajta fejlesztéssel érnek fel számára, így például nagyon élvezi, amikor együtt válogatjuk ki a ruhákat színek szerint, vagy szortírozzuk az evőeszközöket. 

Lugosi Dori Zoard Down-szindróma
Kép forrása: Lugosi Dóra

Nem volt benned félelem a következő terhességeid előtt? 

Zoárd Down-szindrómája nem öröklött típusú, hanem lényegében egy génbaleset. Sokat szoktunk nevetni a férjemmel azon, hogy őt fél évünkbe telt összehozni, míg a testvérei csettintésre összejöttek. Az öccsénél, Mersénél nem volt bennem félelem, de természetesen megcsináltattuk a prenát, ahogy a mostani pocaklakónál is. Ennek egyetlen oka van: négy ilyen pici gyereknél nem tudom, mennyire lenne optimális az, ha kettő speckó. Ha kellene, persze megoldanánk, de sokkal nyugodtabb voltam a szűrővizsgálat után. 

Immár három (s lassan négy) gyermek édesanyjaként hogyan pihensz? Mi jelenti számodra a kikapcsolódást?

Jó emberekkel veszem körbe magam. Nagyon sokan segítenek nekünk, egyrészt a férjem, aki sokat dolgozik itthonról, aktív részese az életünknek. Szeret apa lenni. Másrészt van bébiszitterünk, aki hetente többször jár hozzánk, emellett besegít nekünk egy takarítónő is, na meg a szüleink, rokonaink. A nagyszülőknél akár két éjszakát is el tudnak tölteni a gyerekek, így havonta egy hétvégét ott alszanak náluk. Eldöntöttem magamban, hogy nem akarok belehalni az anyaságba. Szeretném, hogy a gyerekeim majd úgy emlékeznének rám, hogy ugyan néha kiakadtam, de alapvetően laza és szeretetteljes voltam velük. Ezt viszont nem lehet úgy kivitelezni, ha fáradt és frusztrált az ember. Ha segítségre van szükségem, akkor kérek. Már nem csinálok ebből problémát, igyekszem elengedni a félelmeimet. 

Aron Es Zoard Down-szindroma
Zoárd és édesapja, Áron
Kép forrása: Lugosi Dóra

A gyerekek mellett hogyan ápoljátok a kapcsolatotokat a férjeddel, Áronnal?

Tavaly egy éven keresztül minden második héten jártunk egy kimondottan párokkal foglalkozó coach-hoz, Vadas Jánoshoz, akire az Instagarmon találtam rá @kispapacoach_official néven. Itt főleg arról volt szó, hogyan értsük meg egymást jobban és aktuálisan épp melyikünknek mire van szüksége. Anno azt mondtam Áronnak, hogy szeretnék vele minőségi időt tölteni, ezek az alkalmak pedig megteremtik rá a lehetőséget, hiszen be van írva a naptárba, és súlyos pénzeket fizetünk érte, (nevet) így nincs olyan, hogy megírok még egy e-mailt, vagy lerendezek egy hívást. Ez sokat hozzátett a kapcsolatunkhoz. Jelenleg úgy néz ki, hogy egy héten egyszer magára hagyjuk a bébiszittert a gyerekekkel, és csenünk magunknak másfél-két órát. Ebben az időtartamban magunkról és egymásról beszélünk, korábban meghoztuk azt a szabályt, hogy ilyenkor nem hozzuk fel a gyerekeket, nem nézegetjük a fotóikat.

Hogy látod a jövőt, Zoárd jövőjét? Mi fog történni hosszú távon? 

Eleinte nagyon hosszú távban gondolkodtam, aztán rájöttem, hogy az nem vezet semmi jóra. Jelenleg úgy állok hozzá, hogy az épp előttünk álló feladatot ugorjuk meg mielőbb. Szeretném, ha Zoárd tőlünk függetlenül megtalálná a helyét a világban, akár úgy, hogy a kertben egy könnyű szerkezetes, neki felhúzott házban lakik, akár egy kimondottan speckó emberek számára fenntartott, bentlakásos „kollégiumban”, ahol felügyelet alatt ugyan, de alapvetően önálló életet biztosítanak számára. Nekem az a lényeg, hogy ő jól és hasznosnak érezze magát. Azt szeretném, ha külön individuumként élné majd a mindennapjait, ha saját maga döntene majd az életéről és annak menetéről. 

Lugosi Dóra, Down-szindróma
“Az a lényeg, hogy ő jól és hasznosnak érezze magát.”
Kép forrása: Lugosi Dóra
Borítókép forrása: Lugosi Dóra

Ha tetszett a cikk, mutasd meg az ismerőseidnek is!

NEKED AJÁNLJUK

Elhunyt Haumann Péter, a Nemzet Színésze