Nem Esőemberek, nem mindegyikük kerüli a szemkontaktust és az sem igaz, hogy aki autista, az „furcsa”. A kétezres évekhez képest ma már szerencsére jóval többet tudunk az autizmusról, ezért egyre szaporodnak a felnőttkori diagnózisok is, különösen az érintett gyermekek szüleinek körében. Vajon az autisztikus idegrendszer feltétlenül azt jelenti-e, hogy az egyénnek orvosi segítségre van szüksége? Mik azok a jellemző tünetegyüttesek, amelyekre érdemes odafigyelni és hogyan segíthet a szakellátás egy felnőttnek, aki arra gyanakszik, hogy a spektrumon van? Április 2-a az autizmus világnapja, ennek apropóján Dr. Madarassy-Szücs Annával, a Vadaskert Alapítvány gyermek- és ifjúságpszichiáterével beszélgettünk.
Coloré: Mesélj egy kicsit a pályád indulásáról, miért lettél pszichiáter és miért fordultál a gyermek- és ifjúságpszichiátria felé?
Dr. Madarassy-Szücs Anna: Meglepő módon már egy gimnazista koromban készült interjúban azt mondtam, hogy pszichiáter leszek. Az orvosi egyetemre érve aztán ezt mintha elfelejtettem volna, illetve nem találtam olyan területet, ami igazán megfogott. Egy rövid kitérőt tettem hospice-palliatív irányba, majd a hatodéves gyakorlatomat Pécsett végeztem, ahol a Gyermekklinika neuropszichiátriai osztályára kerültem. Ez volt az első hely, ahol éreztem munkánk hatalmas megelőző jellegét. Nemcsak a már kialakult problémákra koncentráltunk, hanem tudtuk, hogy azért kell most ügyesnek lenni, hogy később a gyerekek minél egészségesebben és jobb életszínvonalon élhessenek.
Emlékszem, hogy amikor részt vehettem egy autizmussal kapcsolatos képzésen, azt gondoltam, bármivel foglalkoznék, csak ezzel nem. Azt hiszem, onnan fakadt ez a gondolat, hogy döbbenetesen keveset tudtam róla, az orvosi egyetem alatt egy órám volt, aminek húsz perce szólt az autizmusról. Ahhoz képest, hogy akkor mennyire megrémisztett, ma már abszolút szenvedéllyé vált ez a téma, és elképzelhetetlen számomra, hogy ne ezzel foglalkozzak.
Iszonyú hálás vagyok a kollégáimnak, a gyerekeknek és a családoknak, akik által jobban meg tudtam érteni az autizmus olyan rétegeit is, amelyek elsőre abszolút láthatatlanok voltak.
Hogyan lettél végül autizmussal foglalkozó szakember?
Pécsről Budapestre jöttem és a Vadaskertben (Vadaskert Gyermek és Ifjúságpszichiátriai Kórház és Szakambulancia – a szerk) folytattam a képzésem, először a kicsik részlegén. Az ottani óvodások és kisiskolások körében a legtöbb esetben valamilyen idegrendszeri fejlődési eltérés gyanúja merül fel, ezeket összefoglaló néven neurodevelopmentális kórképeknek hívjuk. Ide tartozik többek között az autizmus, az ADHD, vagy a Tourette-szindróma. Elengedhetetlen volt, hogy folyamatosan tanuljak és lassacskán szerelemmé vált a téma.
Elképesztő szerencsésnek érzem magam, hogy pont abba az érába növök bele, amikor ennyi fejlődés történik az autizmus diagnosztika és az ellátás terén is. Izgalmas, hogy sosem elég, amit tudsz és mindig van valami új, hiszen hétről hétre jelennek meg releváns cikkek és kutatási eredmények a témában.
A Vadaskert honlapján a te adatlapodnál az áll, hogy az autizmus spektrumzavar diagnosztikára akkora az érdeklődés, hogy a várólista legkorábbi időpontja 2024. január. Ennyi autizmussal élő kisgyermek van itthon, vagy van, hogy a szülők „rosszul tippelnek”?
Képzeld el, hogy a szülők nagyon helyesen és érzékenyen látják általában a kérdést, és ritka, hogy megalapozatlan a gyanújuk. Óriási a változás a tíz évvel ezelőtti állapotokhoz képest, akkor még szinte elképzelhetetlen volt, hogy egy szülő konkrét autizmusgyanúval forduljon egy szakemberhez. Mára bekerült a köztudatba a téma, a laikusok tudása egyre pontosabb, ezért nem példa nélküli, hogy mindenféle korábbi vizsgálat nélkül arra gondolnak: lehet, hogy az én gyermekem autista.
A pedagógusok, óvodapedagógusok is érzékenyen látják, hogy ez állhat egy gyermek viselkedésének hátterében, és továbbküldik őket a szakellátás felé. A diagnosztizált esetek száma a kétezres évek óta kétszáznegyven százalékkal nőtt, és úgy gondoljuk, hogy ezt nagyrészt a felismerésre fordított többletfigyelem okozza.
Hogy zajlik a vizsgálat, az autizmus diagnosztika a gyermekeknél?
Semmiképp sem úgy kell elképzelni, mint egy kórházi vizsgálatot, és ez a gyermekeken túl nekünk is nagyon szerencsés helyzet. Szuper érzés, amikor a szőnyegen fetrengve játszol a gyerekkel és ezt nevezheted orvosi vizsgálatnak.
Jó esetben egy multidiszciplináris, gyógypedagógussal, pszichológussal kiegészült csapat foglalkozik a kérdéssel, a folyamatnak pedig nagyon fontos része a szülő. Hiszen ő az egyik legnagyobb szakértője a gyermekének, emellett sok olyan kérdés van, amit a fenti társszakmák képviselői látnak igazán jól, így ez egy igazi csapatmunka. Van benne szülőinterjú a gyermekek fejlődési útjáról, helyet kap egy hasonló beszélgetés a gyermekkel vagy kamasszal, és fontos részt képez a viselkedésmegfigyelés. Utóbbi már akkor elkezdődik, amikor a család belép az ajtón, de a többi részét szabad, illetve félig vagy teljesen strukturált helyzetben bonyolítjuk le.
Klassz, ha a szülő a szabad játékhelyzetben jelen van, mert útközben egy csomó dologra fel lehet hívni a figyelmét, és neki sem az az élménye, hogy a színfalak mögött egy fehér köpenyes alak ki tudja, mit csinál a gyerekével.
Lehet arról is olvasni, hogy számos szülő a gyermeke diagnózisát követően gondolkozott el azon, hogy valószínűleg ő is a spektrumon van. A te praxisodban történt már ilyen?
Azért is örültem, amikor mondtad, hogy erről fogunk beszélgetni, mert ez ma Magyarországon hihetetlenül aktuális téma. Most tartunk ott, hogy már azok a szülők hozzák el hozzánk a gyermekeiket, akik fiatalkorában még nem fordult ekkora figyelem az autizmus felé, és a jó intellektuális és verbális készségekkel rendelkező autistákat nem igazán diagnosztizálták.
Mivel tudjuk, hogy az autizmus egy genetikailag erőteljesen meghatározott, veleszületett fejlődési út, ezért nem meglepő, hogy a diagnosztizált gyermekek szülei nem egyszer maguk is érintettek, hiszen nem a semmiből lesz az idegrendszerünk olyan, amilyen.
Nem azt jelenti, hogy ők betegek lennének, hanem jellemzőek rájuk autisztikus vonások, de ettől eltekintve kiegyensúlyozott, boldog felnőttként él(het)nek.
Én nagyon szeretek erről beszélni a családokkal, akik a legtöbb esetben elképesztően nyíltan fogadják ezt a kérdést. Azt szoktam mondani, hogy a hajunkat a szüleinktől örököljük, csakúgy, mint minden mást, és ahányféle hajszín és -típus van, annyiféle sampon közül válogathatunk a boltban. Az idegrendszerünkről is pontosan tudjuk, milyen sokféle lehet, mégis szűkmarkúan bánunk vele – oktatási rendszerből egyféle van, és sokszor egyféle munkarendben tudunk csak dolgozni. Nagyon fontos a szülők személyes tapasztalata és azirányú felismerése, hogy „ha Marci autista, én is az vagyok, mert pont ilyen gyerek voltam”, mert ezekkel a gyermek segítségére lehetnek. Nem mindegyik felnőtt megy aztán el a szakellátásba, a mi álláspontunk szerint is csak akkor szükséges diagnózis, ha problémáról, nehézségekről van szó.
Az, hogy valaki autizmussal, autisztikus idegrendszerrel él, nem feltétlenül jelenti, hogy orvosi segítségre van szüksége. De ha egy felnőttnek nehézségei vannak a mindennapokban, folyamatosan szorong és autizmusra gyanakszik, ugyanúgy kaphat segítséget a felnőtt ellátáson keresztül.
Ha nem mennek el terápiára, maga a diagnózis is segíthet abban, hogy értelmet nyerjenek bizonyos viselkedésbeli dolgok?
Abszolút! Persze nem lehet általánosítani, hiszen ahány ember, annyiféle világlátás, idegrendszer, személyiség létezik, de az biztos, hogy az autista emberekre gyakran jellemző egy analizáló, analitikusabb gondolkodás. Emiatt fontos számukra, hogy legyen egy konkrét válasz, mert rendelkeznek egy adathalmazzal magukról, az autizmus kkoncepciója pedig ehhez egy koordinátarendszert adhat nekik, ami önismereti szempontból nagyon hasznos. Hiszen azelőtt sosem kaptak egy koherens magyarázatot, amely segített volna választ adni korábbi kérdéseikre, amiket nem igazán tudtak hová tenni.
Ezek lehetnek akár azok a tulajdonságok, melyeket a környezet hajlamos megbélyegezni azzal, hogy „tudod, ő olyan magának való, olyan kényszeresen viselkedik”. Az előbbi cseppet sem pozitív jelzőket pedig idővel internalizáljuk, és hajlamosak vagyunk azt mondani magunkról, hogy „én vagyok az a fura”. Azért is borzasztó fontos tehát a diagnosztika, hogy az autisztikus tulajdonságokat a helyükön kezelve értelmezzük.
Mely tulajdonságokra érdemes odafigyelni?
Medikális szempontból két tünetcsoport alkotja a diagnózis kritériumait, az egyik a kommunikációs készségeket illeti, ekkor a társas interakciókat érintő nehézség olyan mértékű a mindennapokban, hogy szenvedést okoz az egyénnek és hátráltatja őt. Például, ha valaki nagyon szeretne barátkozni, de olyan érzése van, mintha nem lennének meg hozzá a megfelelő eszközei. Nem érti a társas helyzeteket, olyan, mintha mindenki játszana egy játékot, amiben ő is benne van, de fogalma sincs a szabályokról. Sokszor mondják nekem a fiatalok, hogy gyakran félreértik őket és ők is a társaikat, és hogy igazából csak őszintén válaszolnak, de mindenki bunkónak, szőrszálhasogatónak tartja őket.
A másik tünetcsoportot repetitív, sztereotíp érdeklődésnek vagy szűk érdeklődési mintázatnak hívják, ez azt jelenti, hogy gyakran van egy jól elkülöníthető, az átlagostól eltérő, fókuszált érdeklődési kör. Ez is nagyon érdekes, mert a köztudatban a fiús autizmus terjedt el, például, hogy a matematika, informatika, programozás, robotika felé irányuló figyelem. Ezzel szemben az autista nők és lányok szűk érdeklődésének fókuszában nagyon sokszor a szociális helyzet, a pszichológia vagy konkrétan egy, másik ember, karakter áll. Nem nagy titok, hogy a kiváló terapeuták, orvosok között rengeteg autista nő van, és a képzőművészetek terén is nagy számban megtalálhatóak, rájuk szokták mondani, hogy meg nem értett művészlelkek.
Ha felmerül valakiben az autizmus gyanúja, általában kihez fordul, kitől érdemes segítséget kérni?
Nincs erre vonatkozó statisztika, de az a tapasztalat, hogy sokan először pszichológushoz látogatnak el, még akkor is, ha nem autizmusra gyanakszanak. A nem diagnosztizált eseteknél ugyanis nagyon magas, egyes kutatások szerint 84% a társuló szorongás és igen magas a hangulatzavar előfordulási valószínűsége is, így sok esetben ezekkel keresik fel a szakembert. A szemfüles pszichológus kolléga pedig továbbküldi őket hozzánk, pszichiáterekhez azzal, hogy a másodlagos nehézségek mögött – ami akár evészavar, pánik is lehet – eltérő működést, autizmust sejt. Mi pedig számos eszközt, amit a kicsiknél használunk, a felnőtteknél is alkalmazhatunk. Az ellátás minden színterén, különösen a gyógypedagógiában, arra törekszünk, hogy minél jobban strukturáljuk a mindennapokat.
Persze nem azért, mert az autisták nem szeretik az újdonságot, hanem mert sokszor a váratlan helyzetekkel kapcsolatosan vannak nehézségeik, különösen, ha azok szociális szituációk. Nem arról van szó, hogy feltétlen képtelenek bennük működni. Van, aki kiválóan helytáll ezekben a szituációkban, de nagyon el tudnak fáradni tőlük.
Az autista emberekre gyakran jellemző a saját érzelmeik olvasásának, megértésének nehezítettsége, illetve a metareprezentációt igénylő tudatelméleti következtetések kezelése. Ez az a képességünk, amellyel a viselkedést egy, az egyén vélekedései által leírt fikcionális világban értelmezni tudjuk, szándékot, gondolatot tulajdonítunk a másiknak és az alapján bejósoljuk a viselkedését. Ennek a világnak az alapjait képezik a reményei, a félelmei, álmai, vágyai, emlékei a másik embernek és egyébként a sajátjaink is. Ehhez társul az a pszichológiai feladat, hogy a felnőttek olyan mértékű önismeretre tegyenek szert, amellyel ráláthatnak saját működésükre, az interakcióik esetleges eltéréseire, sajátosságaira.
Az ellátás itt is azon múlik, hogy milyen támogatási igénye van a felnőttnek. Van, akinek pszichológiai, gyógypedagógiai segítségre van szüksége, van, aki a társuló nehézségek miatt orvosi segítséget is igényel, mondjuk gyógyszeres kezelést a figyelemzavar, vagy szorongás kapcsán. A 3-as támogatási igény esetén viszont nem biztos, hogy az önálló életvitel elérhető vagy megfelelő cél, mert ebben az esetben nagyon jelentős támogatás mellett is súlyosabb problémákkal küzd az autista személy.
Hogy segíthetek annak, aki megosztja velem, hogy autizmussal él?
Szerintem sokan nagyon szeretnék megosztani a barátaikkal ezt, de félnek a klasszikus társadalmi stigmáktól, az invalidáló „de hát nem is nézel ki autistának” reakcióktól. De nem vágynak arra sem, hogy onnantól kezdve úgy beszélj velük, mintha intellektuális képességzavaruk lenne. Egy tizennyolc éves nagylány mesélte, hogy vonattal utazott, a kalauz teljesen normálisan beszélt hozzá, egészen addig, amíg meg nem látta az autizmusára vonatkozó igazolványt. Akkor lehajolt és elkezdett gügyögő hangon beszélni vele, a lány pedig ült, és mondta, hogy érti, hát eddig is értette, amit mondott. Persze a nő csak segíteni akart, de a kamasz úgy érezte, mintha a papírján az állt volna: „óvodás vagyok, így tessék engem kezelni”.
A legfontosabb, hogy vissza kell kérdezni, mire van szüksége. Használjunk egyértelműbb kifejezéseket, egyeztessük, hogy ami az én fejemben van és a tiédben, az megegyezik. Gondoljunk rá, hogy az általánosítás képessége nem ugyanolyan könnyű mindannyiunk számára. Az ellátásban is alkalmazott affirmatív megközelítés lényege, hogy valódi alázattal és megértéssel állsz az előtt, hogy különbözőek vagyunk és a különbség nem egyenlő a hiányossággal, nem vagyok jobb vagy több nálad. Nem csak neked kell igyekezned azon, hogy megérts, én is megpróbálok érthetőbbé válni és jól figyelni.
Pályakép
Dr. Madarassy-Szücs Anna Pécsett végzett általános orvosként, majd a neuropszichiátra irányába fordult és 2021-ben gyermek- és ifjúságpszichiáter szakorvosi diplomát szerzett. 2017 óta dolgozik a Vadaskert Alapítványnál, a „Pagony” habilitációs részlegének alapítója és vezetője. Fő szakterülete az autizmussal élő gyermekek és fiatalok komplex ellátása, autista személyek és családok támogatása képzésben levő pár- és családterapeutaként. Emellett a szekszárdi Neuroharmónia Központban is hasonló munkát végez és rendszeresen tart előadásokat az autizmus spektrumzavarról.