A KSH 2016-os adatai szerint közel négyszázezer ember él ma valamilyen fogyatékossággal Magyarországon, de ebben a cikkben az emberi sorsok felől közelítjük a témát, így a számok már szinte lényegtelenek. Már csak azért is, mert nem egy papír vagy hivatalos irat az, ami befolyásolja az ember gondolkodását és mindennapjait – noha sokszor megkönnyítheti vagy meg is nehezítheti azt -, hanem a többi ember hozzáállása.
Amikor a személyi asszisztenciáról és a Freekey-ről szóló anyagunk készült, három interjút is készítettem, melyekben rendre szóba jött, hogy az utca embere rendre idegenkedve áll ahhoz, ha egy kerekesszékkel közlekedő vagy végtaghiányos nőt vagy férfit meglát. Kézenfekvő volt tehát, hogy jobban beleássam magam a fogyatékosság témájába, és bár nem volt lehetőségem reprezentatív kutatást végezni, és minden egyes érintettet megkérdezni arról, hogy milyen tapasztalatokra tesz szert mindennapi élete során, a cél az volt, hogy egy szeletét megértsük a társadalomnak.
Az intézményrendszer szerepe
A második világháború idején épült ki hazánkban az az intézményi struktúra, mely a fogyatékossághoz való hozzáállásra is rányomta a bélyegét, még ha nem is ez volt vele a terv. A kialakuló szociális háló következtében már nem a család látta el a fogyatékossággal élő emberekhez kapcsolódó feladatokat, hanem az állam. Aki viszont nem fogta mindannyiuk kezét egyesével, hanem kihasználta az üresen álló kastélyokat, kúriákat és intézményekké alakította őket. Ezek azonban idővel romossá váltak, na meg funkciójukat sem tölthették be teljes mértékben, hiszen eredetileg nem ezért építették őket. Jellemző volt, hogy vegyes profillal rendelkeztek, nem szakosodtak a különböző fogyatékossággal élők megsegítésére. Változás csak a hetvenes évektől kezdve indult meg, de hiába a korszerűsítések és a reformok, még ma is sok ilyen intézmény áll a szociális háló szolgálatában. Mivel ezek a kastélyok rendszerint a városok szélén, távol a központoktól helyezkedtek el, ezért, ahogy Rékasi Nikolett fogyatékosságkutató fogalmaz, “a maihoz képest sokkal ritkábban találkozott az utca embere fogyatékos emberekkel, nekik pedig esélyük sem volt arra, hogy bármit is megtanuljanak a való világból”. Az integrált oktatás sem volt megoldott, így sok gyerek hiába tudott volna társaival együtt tanulni, nem tehette.
Mindennapi tapasztalatok
Egységes kép kezdett kirajzolódni a társadalmunk hozzáállását illetően, ahogy készültek az interjúk. Mindannyiuktól megkérdeztem, hogy milyen jó és rossz tapasztalatai akadtak az évek során a fogyatékosság és az emberek viszonyával kapcsolatban.
Csuri Ferenc egykori paralimpikon úszó, ma már sportvezető még általános iskolás sem volt, amikor elvesztette egyik karját. Így kezdte az iskolát, ahol ő volt egyedül – ilyen szempontból – hátrányos helyzetű, de elmondása szerint nem vált az identitása részévé az, hogy törvényileg fogyatékossággal élő ember. “Nem vagyok nagyon visszahúzódó, befelé forduló, introvertált típus, ez is segített. Biztos, hogy voltak beszólások, nagy csúfolódásra viszont nem emlékszem. Arra igen, hogy nagyjából 6-7 évesen voltunk a strandon, és egy kislány nagyon megijedt, ahogy meglátott. Ez teljesen rendben volt, hiszen akkor találkozhatott először végtaghiánnyal. Gyerekként ekkor tudatosult bennem, hogy más vagyok, mint a többiek.”
“Vannak jó és rossz tapasztalataim is.” – kezdte Ivicsics Bori, aki közlekedésmérnökként végzett az egyetemen, most pedig a BKK-nál dolgozik egy ehhez kapcsolódó pozícióban. Bori egyébként felső végtagok nélkül született, és meglátása szerint főleg az idősebb generáció körében jellemző, hogy sajnálattal néz rá és a fogyatékossággal élő emberekre – pedig egyáltalán nem kellene.
A fiatalabb generáció nem annyira sajnálkozó vagy lesajnáló, inkább a távolságtartás jellemző rájuk. Ezeket úgy lehet leginkább legyőzni, ha én nyitok feléjük. Nyugodtan lehet kérdezni, nem lepődök meg semmin, és szólok, ha segítségre van szükségem.
Kalász Vera alapvető tapasztalata az, hogy sokan nem tudják, hogyan szóljanak hozzá, mert nem tudják mit mondjanak, hogyan reagáljanak arra, hogy kerekesszékkel közlekedik. “Vannak nagyon lelkesek, akik úgy gondolják, hogy jobban tudják, mire van szükségem, mint én, segítség címszó alatt kiveszik anyám kezéből a kerekesszéket és elkezdenek tolni. Volt már olyan, hogy kiborítottak a székből. A harmadik variáció az, amikor valaki olyan szinten érezteti veled, hogy nyűg az, hogy segítenie kell, hogy hihetetlen – például a buszsofőrök között volt erre példa. És persze vannak azok az emberek, akik normálisak, kedvesek és megvárják türelmesen, amíg elmagyarázzuk, mit szeretnénk.”
A többi megkérdezettől kissé eltérnek az Autifi csoport aktivistájának, Egle Botondnak a tapasztalatai, akit tizenegy évesen diagnosztizáltak autizmus spektrumzavarral, és mint tudjuk, az autizmus a legtöbb esetben kívülről nem látható. “Nem az első reakció az érdekes, hanem a hosszabb távú viselkedésbeli változások. Sokszor történik, hogy ha valaki az ismeretségünk során csak később tudja meg rólam, hogy autista vagyok, megváltozik a kommunikációja, a viselkedése.” – mesélte. Ami viszont sokkolóan hatott rám, az egy autista gyermeket nevelő szülővel történt szóváltása volt, mely során az anyuka “egyre követelőzőbben kérte rajta számon a hely nevét, ahol beültették a chipet.” Visszakérdezett, hogy mit, mire a nő azt kiabálta, hogy “Hát, amitől tudsz beszélni!”.
Tar Lilla magántanárként dolgozik évtizedek óta, emellett szintén az Autifi csoport tagja. Ahogy ő fogalmaz, három területen is “félutas” – gyengénlátó, de jogilag nem vak, mozgássérült is, ami azt jelenti hogy tud járni, de azért vannak a mozgással nehézségei, illetve Aspergeres, magasan funkcionáló autista. Autizmusa a tanítványok fogadásában akadályozza, na de nem úgy, ahogy azt elsőre gondolnánk. Mivel fontos számára a szemléletformálás, gyakran posztol erről Facebook-oldalán, és az utóbbi időben azt tapasztalta, hogy ez hátrányt jelent az új tanítványok fogadásában. “Ezt nem tudom fixen bizonyítani, mert nem őszinték az emberek. Nem azt mondják, hogy figyelj autista vagy, miért ilyen a profilod, hanem azt, hogy köszönöm szépen, de találtam mást, vagy egyelőre valaki olyat keresek, aki ezért meg ezért jobb nekem. Ami egy jogos válasz, csak nem mindig érzem őszintének”.
Lilla szerint sok speciális szükségletű ember életébe beépült a félelem a korábbi rossz tapasztalatok miatt.
Nála például a látás- és mozgássérültsége látható dolog, a lépcsőkkel akad baja, mert azok fentről lejtőnek tűnnek, és csak a bal kezével tud kapaszkodni. “Sokszor a szokásos közlekedéssel szemben megyek le, mert csak a bal kezemmel tudok kapaszkodni – ilyenkor a türelmetlenek tudnak lenni az emberek, hogy miért megyek forgalommal szembe, illetve észre se veszik, de odaállnak a lépcső elejéhez vagy legvégéhez és kerülni kell őket. Apróság, tudom, de nekem nagy félelemforrás. “
Hol tartunk a külföldi országokhoz képest?
Rengeteg akadálymentesítési projektet vittek már véghez itthon, és ez a tendencia folytatódni látszik a jövőben is, ami üdvözlendő dolog. A fejekben is változott a hozzáállás az elmúlt tíz-húsz évben, de – ahogy Ferenc fogalmazott – továbbra is fontos a fogyatékossággal kapcsolatos szellemi akadálymentesítés.
Más országokhoz képest elfogadás és inkluzivitás terén elég hátul ballagunk, de természetesen van előrehaladás.
– mondta Niki külföldi gyakorlata és tanulmányai alapján. Elmondta, hogy Németországban sokkal hamarabb kezdtek el kisebb létszámú lakóotthonokat létrehozni, vagy vettek lakásokat nekik a városokban. Megtanulták, hogy szomszédaik vannak, hogyan kell együttműködni a világgal és fordítva. “Ez itt nem jellemző. Délen (például Spanyolországban, Olaszországban, Portugáliában) nem a nukleáris családmodell a jellemző, hanem gyerekek, szülők, nagyszülők, akár dédszülők élnek együtt. A család pedig támogatja a fogyatékos rokont, emiatt ritkábbak a speciális iskolák – fel sem merül, hogy ne oda járjon, mint a testvérei. Így nem a szűk családra helyeződik a teher, hanem mindenki besegít a tágabb családból is.“
A sport terén nagyjából a kétezres évek tájékán kezdődtek változások, ez talán jól leképezi az egész ország gondolkodásában történő lassú fordulatokat.
Azelőtt még elképzelhetetlen volt, hogy egy paralimpikon az épekkel együtt készüljön, a Dagály Uszodába kellett járniuk zárás után.
2006-ban nagy dolog volt aztán, amikor Ferencet leigazolta a Ferencvárosi Torna Club, ahol ő és Tóth Tamás voltak az elsők Budapesten, akik integráltan edzettek. Hozzátette azt is, hogy “Az angolszászok legalább húsz évvel előrébb járnak elfogadás, inklúzió terén, mint Magyarországon. Tíz-húsz éves lemaradásban biztos, hogy vagyunk. Viszont azt kell hogy mondjam, hogy az elmúlt tíz évben nagyon sokat javult a helyzet, ezt a saját bőrömön tapasztaltam. Az emberek már érzékelhetően kevésbé bámulnak, mint tíz-tizenöt évvel ezelőtt, amikor megláttak egy kerekesszékkel közlekedőt vagy akár engem.”
Mit tehetünk?
“Kíváncsiság, nyitottság, érdeklődés. Fontos, hogy legyen lehetőség a párbeszédre. “ – ezekre van szükség Lilla szerint, és ezt a többi kérdezett is megerősítette. Ferenc szerint elsősorban az érintettek feladata, hogy láttassák magukat a társadalomban, és nem hisz benne, hogy az emberek elutasítóak lennének. “Hiszen ha valamit nem ismersz, akkor félsz tőle. Ha valaki soha nem látott Down-szindrómás embert, végtaghiánnyal vagy kerekesszékkel élőt, akkor nem tudja, hogy segítsen neki.” Ő rendszeresen tart előadásokat, és az Access4You cégnél dolgozik, melynek missziója, hogy akadálymentes információt szolgáltatnak országunk létesítményeiről. Ahogy ő fogalmaz, “Fontos, hogy menjünk, beszéljünk a gyerekekkel, tartsunk érzékenyítő órákat, mutassuk meg magunkat.”
Nem ciki kérdezni, ha valami érdekli az embert velük kapcsolatban, hiszen az őszinteség sosem árt – ezt Vera és Bori is megerősítették. Az autizmussal, mint fogyatékossággal kapcsolatban nehezebb a helyzet, de Botond szerint sok autista életét, önfelvállalását, társas helyzeteit megkönnyítené, ha nem az Esőemberhez hasonlítanák őket, és nem kellene azt sem bizonygatniuk, hogy autisták. Szerinte a legjobb megközelítési módja az autistának az, hogy ha prekoncepciók nélkül vagy nyitott felé. A „Mi okoz neked nehézséget és hogy tudok segíteni?” – kérdés feltétele csodákra képes, főleg egy jól kommunikáló autinál, aki tud is majd felelni rá. “Fontos, hogy ha ezt felteszed, akkor meg akard őt érteni és akarj valamit kezdeni azzal, amit utána hallasz.”
Niki úgy gondolja, hogy abszolút helye lenne az oktatásban, például egy osztályfőnöki óra keretein belül, hogy szó essen a fogyatékosság témájáról, és arról, hogy kinek hogy tud segíteni az ember. “Vannak már gyermekkönyvek is ilyen témában, például a Csillagbusz, ami az autizmus spektrumról szól. De említhetnénk a Barbie-babák sokszínűségét, ami az elmúlt évtizedekben jött létre, hiszen van már kerekesszékes, mankós, hallókészülékes baba.” De ezen kívül az iskolarendszerben is meg kellene, hogy jelenjen ez, hiszen “A fogyatékosságnak olyan sokféle manifesztációja lehet, hogy ha arra nevelnénk a gyerekeket, hogy nyitott elmével álljanak másokhoz, azzal nagyon sok mindent meg lehetne oldani. “
Forrás: ITT
