Március 21-e a Down-szindróma világnapja. E hívószó hallatán mindenkinek a Downnal élők külső ismertetőjegyei ugranak be, valamint nagy eséllyel az a felfogás is, hogy sosem élhetnek teljes, független életet. 5 példát hoztunk arra, hogy ez nem igaz.
Falakat törtek át és sztereotípiákat romboltak le: íme öt ember, akik eggyel több kromoszómával születtek az átlagnál, de ez nem akadályozta meg őket abban, hogy elérjék céljaikat.
Madeline Stuart
“A világ leghíresebb Down-szindrómás modellje” – ezt a jellemzést csapják mindig Madeline neve mellé, akárhol esik szó róla. A 25 éves ausztrál lány, sok más Downoshoz hasonlóan évekig küzdött súlyfeleslegével. Amikor 2015-ben ellátogatott egy divatbemutatóra édesanyjával, ahol azt mondta neki, modell szeretne lenni. Anyukája tudta, hogy ez rengeteg lemondással, hatalmas elkötelezettséggel és munkával fog járni, de nem volt kérdés, hogy támogassa lányát. Amikor Madeline sikeresen megszabadult néhány kilótól, megmutatták ezt az újonnan létrehozott közösségi média oldalán, és az előtte-utána fotókat egyből felkapta az internet népe. De nemcsak az Instagramon lett hirtelen ismert, hanem Írországtól Mexikóig kezdte írni róla az online magazinok. Legelső modellszerződéseit a sportruházatot forgalmazó Manifestának és az everMaya nevet viselő táskamárkának köszönhette. Hamarosan eljutott a New York-i divathét kifutójára is, az azóta eltelt években pedig a legnagyobb eseményeken és magazinokban modellkedhetett már, Párizstól Rómáig, a Vogue-tól az Elle-ig. 21 Reasons Why by Madeline Stuart néven elindította saját divatmárkáját, mindemellett pedig több olyan szervezet nagykövete, mely a fogyatékossággal élők megsegítését tűzte zászlajára.
Karen Gaffney
Karen Gaffney a történelem első Down-szindrómával élő, doktori címet szerzett nője. Az 1977-ben született Karen 2001-ben diplomázott a Portland Community College-ben, és jelenleg a nevét viselő alapítvány elnökeként dolgozik. A Karen Gaffney Alapítvány célja, hogy fogyatékkal élő embereket segítő projekteket finanszírozzon. A nő emellett tapasztalt előadó, a mai napig utazik szerte a világban, hogy csarnokokat töltsön meg, miközben elmeséli történetét az embereknek. Az úszás a mindene, hetente öt napot úszik, napi három kilométer a megszokott adagja. “Szeretnék reményt adni a gyerekeknek és a családoknak. Szeretném hozzásegíteni a nem Down-szindrómával élőket, hogy több dologban hasonlítunk, mint amennyiben különbözünk egymástól”
Zack Gottsagen
2020 februárjában a 92. Oscar-díjátadón a legjobb rövidfilmnek járó díjat két férfi adta át, egyikük a Transformers-filmek sztárja, Shia LaBeouf volt, a másik pedig színésztársa, Zack Gottsagen. Az Oscaron való részvétel magában is hatalmas dolog, mindennek tetejébe Zack lett az első Down-szindrómás, aki díjat adott át az eseményen. LaBeouf és ő a Mogyoróvaj Sólyom (The Peanut Butter Falcon) című filmben játszottak együtt, ami Zack filmes debütálása is volt. A sztori szerint karaktere elszökik az intézményből, ahol állapota miatt él, hogy hivatásos pankrátor legyen. Így találkozik a simlis Tylerrel, és a kettejük közös kalandjáról szóló roadmovie igazán szívmelengetőre sikerült.
Sujeet Desai
“Minden lehetetlen küldetés megvalósítható, ha rászánod magad, és keményen dolgozol anélkül, hogy feladnád” – mondta 2016-ban Desai, aki hét hangszeren – Bb- és basszusklarinéton, altszaxofonon, hegedűn, zongorán, trombitán és dobon – játszik. Az USA minden államában fellépett már, szülőhazáján kívül pedig tizenhárom országban. Ő volt az első Downos, aki New York legendás komplexumában, a klasszikus zene templomaként aposztrofált Carnegie Hallban zenélhetett. A díjakkal elhalmozott zenész korábban zenetanárként dolgozott, írt róla a Time, a Wall Street Journal, és nem egy tévéműsorban szerepelt már, köztük például Oprah Winfreynél.
Isabella Springmuhl Tejada
A Belita becenévre hallgató fiatal guatemalai divattervező már kiskorában érdeklődött a divat iránt, állítólag kedvenc elfoglaltsága az volt, hogy babái számára készítsen új ruhadarabokat. Isabella is Down-szindrómával született, és divattervezést szeretett volna tanulni az egyetemen, de nem nyert felvételt – a szindróma miatt. Később szerencsére egy másik iskolában elkezdhette tanulmányait, 2016-ban pedig a londoni divathéten debütált alkotásaival, melyekhez nagy inspirációt jelent hazájának népművészete. Még ebben az évben felkerült a BBC inspiráló nőket sorjázó “100 Women” listájára, ahol azt mondta: “A családom mindig azt mondta nekem, hogy olyan vagyok, mint bárki más – csak volt egy extra kromoszómám. Néha tovább tartott számomra a tanulás, de sikerült.” Belita egyébként Downnal élő gyermekek számára is alkot ruhákat.
Ugyan cikkünkben kivételes eseteket mutattunk be, nem célunk egyfajta csodabogarakként bemutatni a Downnal élőket. A reprezentáció rendkívül fontos azért, hogy egy fogyatékossággal élőnek se kelljen stigmatizáltként felnőnie, ugyanakkor figyelni kell arra, hogy ne essünk át a ló túlsó oldalára. Ahhoz hasonlóan helyzet ez, ahogy az autistákkal kapcsolatban – főleg Hollywoodnak köszönhetően – elterjedt az a vélekedés, hogy különleges képességű zsenik, és emiatt az emberek hajlamosak elfelejteni, hogy a vásznon megmutatott kép mennyire hamis, a mindennapok mennyire nehezek lehetnek. Vagyis, miközben joggal csodáljuk a Downos modell vagy professzor életútját, ne felejtsük el azokat a hétköznapi, a környezetünkben élő embereket sem, akiknek nem adatott meg a hatalmas anyagi teherrel járó fejlesztés, vagy épp olyan súlyos az állapotuk, hogy az sem segít(ene), nem lettek világhírűek, de valakinek a gyermekei, testvérei, barátai, és értük is ugyanúgy tucatnyian küzdenek – csak épp nem szerepelnek a mainstream médiában. Az ő történeteik megtalálhatóak például a downbaba.hu-n, a Down Alapítványnál vagy a Down Egyesület oldalán.
