Ha elhangzik a Tourette-szindróma (amit a magyar klasszifikációban kombinált motoros és vokális tikzavarnak hívnak) neve, legtöbben az indokolatlan káromkodásra és a hirtelen tett mozdulatokra gondolnak, noha előbbi például a tikzavarosok csupán 5-10 százalékára igaz. Túl sok a kérdőjel a fejekben ezzel a szindrómával kapcsolatban, a Vadaskert Alapítvány munkájának köszönhetően azonban az érintett gyermekek szülei már sokkal tájékozottabban keresik fel a Tik Ambulanciát. Kinőheti-e a gyerek a tikelést, és okozhat-e a közösségi média ilyen tüneteket? Mit nézzen a tévében, aki meg akarja ismerni ezt a szindrómát? A Vadaskert Alapítvány Tik Ambulanciájának vezetőjével, Dr. Tárnok Zsanett neuropszichológussal beszélgettünk.
Coloré: Az emberek jelentős része leginkább a filmek által ismeri a Tourette-szindrómát, és emiatt elsősorban a ki-kitörő káromkodást kötjük hozzá, ami pedig a Tourette-tel élők csupán kis százalékára jellemző. Milyen tévhitek övezik még, amiket szerinted fontos lenne eltávolítani a közvélekedésből?
Dr. Tárnok Zsanett: Ez az egyik nagyon erős tévhit, amit a legfontosabb lenne kitörölni az emberek fejéből. Az úgynevezett copro tünetek – coprolalia és copropraxia – azt jelentik, hogy valamilyen obszcén megnyilvánulással állunk szemben, legyen az mozdulat vagy kimondott szó. Ezek a komplex tikek egyébként nem kritériumai a Tourette-diagnózisnak, és a Tourette-tel élők csupán 5-10 százalékánál tapasztalhatóak. Egy másik tévhit vagy félelem, amit fontos eloszlatni, hogy a Tourette-szindróma nem egy súlyossági diagnózis. Mindössze azt jelenti, hogy minimum egy éve fennállnak nála mozgásos és hangadásos tünetek, akkor is, ha van pár hónapos kihagyás.
Mik a leggyakoribb tikek?
A leggyakoribbak az arcon és a vállon láthatóak, ezek nagyon sokszor olyan egyszerű tikek, mint a pislogás, az orr- vagy szájhúzogatás, a grimaszolás, a fej- vagy vállmozgások. Hangadások közül pedig a legtöbbször a szipogás, köhécselés és a krákogás jelenik meg.
Hány éves korban szokták diagnosztizálni a Tourette-t?
Óvodáskorban kezdődik, és legtöbbször enyhe esetekkel találkozunk, ilyenkor egyszerű motoros tikek jelennek meg, utánuk jönnek a hangadásos tikek. Maga a tikzavar, vagyis a Tourette-szindróma pedig ezután alakulhat ki. Ha csak az egyik tünetcsoport áll fenn, akkor krónikus motoros vagy krónikus vokális tikzavarnak nevezzük. Ha még nem telt egy év a tünetek megjelenése óta, akkor átmeneti/provizórikus tikzavar diagnózist adunk, de az idő múlásával az esetek nagy részében megszületik a Tourette-diagnózis. Fontos, hogy nem betegségnek, hanem inkább állapotnak vagy zavarnak tekintjük, amivel valahogyan meg kell tanulni együtt élni. Viszont az esetek nagyobb részében valami más is jelentkezik mellette, például ADHD. A tünetek jellemzően tízéves kor, pubertás környékén felerősödnek, majd annak végével szépen lecsengenek. A Tourette nagyon súlyos formája tízezer emberből mindössze ötöt érint.
A lecsengést lehet úgy is érteni, hogy kinövi a gyerek a tikjeit?
Azt szoktuk mondani, hogy kinövi, de valójában nem ez történik, hanem a gátlásért, a tikek mozgáskoordinációjának szabályozásáért felelős agyi pályák érnek meg. A tünetek általában egy minimális szinten felnőttkorban is megmaradnak, lehet, hogy zavart sem okoznak. Így úgy tűnhet, hogy elmúltak, de valójában megtanulják őket kontrollálni.
Mik azok a jelek, amikre érdemes odafigyelnie a szülőnek?
Szeretném megnyugtatni a szülőket a tikekkel kapcsolatban: ártalmatlanok és nem is feltétlen kell kezelni őket. Nem igaz, hogy ha valaki tikel, akkor azonnal el kell kezdeni a terápiát, így az sem, hogy aki nem kap kicsiként segítséget, annak romlani fog az állapota.
Amíg egy tünet nem okoz funkcionális károsodást, nem szükséges gyógyszeres vagy viselkedésterápia, elég az úgynevezett pszichoedukáció.
Ennek keretein belül a gyermek megismeri a tikjét és megtanulja kezelni, vele együtt élni. Nagyon sokan egyébként maguktól is rájönnek, tipikus eset, amikor az iskolában senki sem veszi észre, hogy tikel a gyerek, otthon viszont be kell csukni az ajtaját, olyan hangos. De fontos, hogy nem kell kétségbeesni, hiszen nagyon sok gyerek – a kisiskolásoknak például 20 százaléka – tikel, helyette érdemes egy kis időt adni neki. Nem érdemes rászólni sem, és ha bármilyen szinten zavaró vagy feltűnő a tik, akkor fontos a gyermeket ezzel kapcsolatban edukálni. Nem kell, hogy ez legyen a mindennapok középpontjában, de beszéljünk róla. Mivel ez az állapot hullámzó lefolyású, szülőként készülni kell arra, hogy lesznek intenzívebb időszakok, ahol bonyolultabbá válnak a tikek, máskor átmenetileg elmúlnak majd.
Mi okozhatja az említett állapothullámzást?
Nehéz összekötni bármilyen dologgal. A fáradtság, a stressz vagy a szorongás átmenetileg felerősíthetik a tikeket, de nem ezek okozzák őket. Attól még nyugodtan szavalhat a gyermek anyák napján és lehet mindenfélét sportolni, és nem ez, vagy mondjuk a szülők veszekedése, válása lesz az ok. Teljesen természetes emberi tulajdonság, hogy megpróbálunk okot találni, a szülők pedig azonnal magukban találják meg ezeket, pedig ez nincs így. A Tourette alapvetően egy biológiailag meghatározott, örökletes, genetikai hajlamból fakadó állapot.
Vagyis ha valakinek a családjában van tikzavar, akkor nála nagyobb eséllyel alakul majd ki ugyanez?
Igen, de nem százszázalék rá az esély, és a válasz nem feltétlenül ilyen egyoldalú. Számtalan olyan család van, ahol csak az egyik gyerek tikel, de közben lehet, hogy a testvére kicsit hiperaktív volt, a másik testvér pedig nagyon precíz, pontos, mindent rendszerez. Ezek biológiailag összefüggenek, mert van egy közös genetikai háttér a kényszerek, a tikek mögött.
Amikor elhozzák a szülők hozzád a gyermekeiket, mennyire tájékozottak a témában?
Már lassan húsz éve, hogy elindítottuk a Tourette-programunkat és a Tik ambulanciát, akkor az időpontkérők gyermekei szinte kivétel nélkül tíz év felettiek voltak, csupa kamasz gyermeket hoztak a szüleik, akik tikeltek. Az elmúlt években viszont nagyon ritkán láttam itt kamaszt, ezt nagyon nagy eredménynek gondolom, ugyanis azt jelenti, hogy a kommunikációnk és pszichoedukációnk következtében már számtalan olyan anyag érhető el, aminek köszönhetően a szülők nem kétségbeesve, hosszú betegút után jutnak el hozzánk. Ez a betegút nagyon kacskaringós tud lenni, a szemésztől kezdve a kineziológus, a fül-orr-gégész, a pszichológus és a csodatevő néni is szerepel benne.
Gondoljunk bele, milyen nehéz lehet egy gyereknek, hogy valami „baja van”, de senki sem tudja, micsoda. Most már rendkívüli természetességgel és felkészülve jönnek a családok, tudják, hogy mire készüljenek.
Olyan egyébként nincs, hogy túl korán, túl kicsi gyerekkel érkeznének, mert ahogy mondtam, ezek a tünetek nem szoktak elmúlni. Fantasztikus dolog, hogy már nagyon korán meg tudjuk nyugtatni a családokat és a gyermekeknek nem indul el a „betegkarrierjük”.
Kívülállóként (családtagként, barátként, kollégaként) hogy érdemes viselkedni a Tourette-essel, hogy segíthetek?
Nagyon egyszerű, de közben nehéz, hiszen egy tiksemleges környezetet kell létrehozni. Ebben benne van az, hogy elfogadom, nem tabuként kezelem, de különösképpen nem reagálok rá,
„csak” tudom, hogy van. Nem beszélek erről állandóan, és sem pozitív, sem negatív módon nem nyilvánulok meg a másik irányában. Hajlamosak vagyunk megsajnálni, plusz figyelmet, törődést, felmentést adni annak, aki tikel, ezt viszont nem szabad, mert hosszútávon megerősítheti a tünetet, hiszen „előnyökkel” jár majd.
Billie Eilish és Lewis Capaldi énekesek mindketten nyilatkoztak már arról, hogy Tourette-szindrómával élnek, egyesek szerint pedig maga Mozart is Tourettes volt. Van tényleges összefüggés a zenei tehetség és a tikzavar között?
Igen, az ELTE-vel végzett saját kutatásunk is megerősítette, hogy ők sokkal jobbak a már megtanult rutinmozgások, automatizmusok megtanulásában, reprodukálásában, mint például a zenélés vagy a sportolás.
Itt a kórházban tapasztaltuk, hogy a Tourette- szindrómás gyerekek, akik azelőtt sosem fogtak ütőt a kezükbe, nagyon ügyesen használták az itteni pingpongasztalt, és volt köztük, aki meg is nyerte aztán az országos bajnokságot.
De ha megnézzük Rafael Nadalt, neki is van egyfajta repetitív mozgása, mielőtt szervál, ezek valahogy összekapcsolódnak, így lehet, hogy jobbak a zenélésben is.
Szerinted mi lehet a hátulütője annak, hogy mostanában egyre inkább reflektorfénybe került ez a szindróma?
A Tourette-szindrómákkal élők szempontjából nagyon fontos, hogy ismertebb emberek felvállalják a tüneteiket. Viszont van egy hátulütője a dolognak, mely főként a fiatal lányokat érinti, ezek az úgynevezett funkcionális tikek, amiket egy-egy híresség Tourette-je megerősíthet. Ugyanakkor fontos tudni, hogy ez nem Tourette-szindróma. Nagyon érdekes, hogy ezek Covid óta járványszerűen kezdtek elterjedni, közrejátszanak bennük a TikTokon látott, Tourette-szindrómás influenszerek és összekapcsolódhatnak a serdülőkori identitáskereséssel, valamint a szorongásos problémákkal. Ez a jelenség azonban komplexebb, mert nem használ sem a gyógyszeres, sem pedig a viselkedésterápia, sőt, sokszor romlik is a helyzet.
Ha a tünetnek sok pozitív következménye, hozadéka van, például figyelmet, felmentést kapok, nem kell miatta dolgoznom, vagy a családban jobban figyelnek rám miatta, akkor a tik meg fog erősödni. Hiszen ad egy identitást, egy csoporthoz való tartozást, de ez nem jelenti azt, hogy ezek az emberek nem szenvednek.
Arról már beszéltünk, hogy sok film tévesen ábrázolja a Tourette-t. Van olyan film vagy sorozat, amit ajánlanál?
A gyerekeknek például az In Front Of The Class című játékfilmet ajánlanám, ez fent van YouTube-on is, és ugyanitt megtalálható az In Their Own Words, ami szintén szuper. Az HBO dokumentumfilmjét, az I Have Tourette’s But Tourette’s Doesn’t Have Me-t mindig levetítjük a gyerekeknek edukációs céllal. A Tic Code is nagyon jó, az Aviátor és az Árva Brooklyn szintén, valamint Tim Howard, az amerikai futballválogatott világklasszis kapusának programját is nagyon ajánlom.
