Kulcs a szabadsághoz – a személyi asszisztencia intézményére nagyobb szükség van, mint gondolnánk, de általános tapasztalat, hogy sokan azt se tudják, mit jelent ez a fogalom. A Freekey e tény és a helyzet megváltoztatásán dolgozik.
Hajmosás, fésülködés, a bejárati ajtó bezárása, a szobanövények megöntözése, lifthívás – ilyen és ezekhez hasonló dolgokkal telnek mindannyiunk napjai, és bele sem gondolunk, mi lenne, ha nem tudnánk ezeket elvégezni. Magyarországon ma számtalan olyan mozgáskorlátozott, fogyatékossággal élő ember él, akiknek viszont ezek a feladatok is nehézségeket okoznak. A születésüktől fogva, vagy épp baleset következtében segítségre szoruló nők és férfiak egy része intézetekben él, más részüket szüleik, családtagjaik és barátaik segítik abban, hogy ezek az apró-cseprő dolgok is olajozottan menjenek. Azonban ez mindkét részről sok lemondással jár, és megsínyli a kapcsolat.
De miért törvényszerű, hogy ha valaki ilyenfajta segítségre szorul, akkor szeretteinek fel kell áldozniuk (noha nem biztos, hogy ezt így élik meg) a munkahelyüket, a szabadidejüket? Mi lehetne a megoldás, ha nincs olyan intézményesült segítségnyújtás, ami megadja az önrendelkezés lehetőségét a fogyatékossággal élő embereknek? Cikkünkben a személyi asszisztencia fogalmát és a Freekey-t szeretnénk megismertetni olvasóinkkal.
A Freekey
Rékasi Nikolett gyógypedagógus, doktori hallgató, a Freekey egyik tagja mesélt nekem a fogyatékosság szociális modelljéről, aminek alapvetése, hogy igazából nem az egyén sérülése okozza a fogyatékosságot, hanem az őt körülvevő társadalom, mely akadályozza őt a teljeskörű részvételben. Képzeljük el azt a szituációt, hogy egy kerekesszékes ember el szeretne jutni az okmányirodába ügyet intézni. Ott kezdődnek a gondok, hogy van-e lift a házban, ahol él, van-e akadálymentesített tömegközlekedés vagy rendelkezik-e átalakított saját járművel? Ha el is jutott az irodáig, még mindig nem biztos, hogy be tud menni oda, hiszen sokszor lépcsők sora vezet fel a teremig. Ha nincs lift, nem tudta elintézni a dolgát.
És ez most azért van, mert ő sérült? Nem, hanem azért, mert nincs lift.
– mondja Niki, aki egy külföldi gyakorlat során látta, mekkora jelentősége van annak, ha egy fogyatékos ember a korlátai ellenére döntéseket hozhat a saját életével kapcsolatban. “A fogyatékosság, akár veleszületett, akár szerzett, az nem a te hibád. Nem egy büntetés, amit viselned kell. Természetesen ezt az állapotot kezelni kell, terápiával és egyéb módokon, de nem szabad túlmedikalizálni sem. Szerintünk fontos lenne, hogy a társadalom az inklúzió folytán alakítsa ki úgy a struktúráját, hogy a fogyatékossággal élő ember részt tudjon venni annak életében. “
Persze nem arról van szó, hogy a többségi társadalom figyeljen erre, ezek a kezdeményezések sokkal inkább alulról jövő ötletek, folyamatok, melyeket a fogyatékossággal élő emberek indítanak el – ilyen a Freekey nevet viselő csoport is, kezdeményezésük célja, hogy önrendelkező módon éljenek: vagyis saját életük irányítóiként dönthessenek a rájuk vonatkozó minden fontos kérdésben. 2019-ben jött létre a csapat Csángó Dániel és Sándor Anikó vezetésével, és a mai napig figyelmet fordítanak arra, hogy mindenki véleménye egyformán érvényesülhessen, így a fogyatékos és nem fogyatékos emberek aránya nagyjából megegyezzen a csapaton belül. 2020-ban született meg a márkanév, választásánál ötvözni akarták a tevékenységük lényegét, azaz hogy szabadsághoz akarják segíteni az embereket (the key to freedom – a szabadság kulcsa), és az öniróniát, hogy vállaltan és büszkén „freak”-ek mindannyian.
Abban hiszünk, hogy senkinek nem kell önállónak lennie ahhoz, hogy az életét irányíthassa
– írják honlapjukon, ahol megtaláljuk céljaikat is: segítség a személyi asszisztencia hálózat kialakításában és a fogyatékos személyek képessé tétele arra, hogy a szolgáltatás tudatos felhasználóivá és magabiztos munkáltatókká váljanak.
A Freekey gondolata egy egyetemi közegből, a ELTE Bárczi Gusztáv Gyógypedagógiai Karáról indult, alapítóik is participatív kutatások kapcsán találkoztak, melyek során az egyetemi kutató egy fogyatékos emberrel, tapasztalati szakértővel dolgozik együtt egyenrangú partnerként. Az ő élettörténeteik, mindennapi tapasztalataik, véleményük és tudásuk sokat hozzátesz ezekhez, valamint fontos az ő bevonásuk az egyetemi órák tananyagaiba is, hiszen ott olyan leendő szakemberek tanulnak, akik később fogyatékossággal élőkkel foglalkoznak majd. “Ezt a felhalmozott tudást nem tartogatjuk az asztalfióknak, hanem el szeretnénk juttatni olyan embereknek, akik érintettek lehetnek: az asszisztencia lehetséges felhasználói, jövőbeni asszisztensek, családtagok, barátok.” Intézményesült szinten nem létezik ilyen hálózat ma Magyarországon, ezért van szükség az efféle alulról jövő kezdeményezésekre, mint amilyen a Freekey is. Vannak ugyan ápolásra specializálódott cégek, de ez egyrészt nem személyi asszisztencia, másrészt azok többsége olyan áron dolgozik, ami megfizethetetlen.
Jó, de mi az a személyi asszisztencia?
“A személyi asszisztencia egy olyan szolgáltatás, amely során emberek hosszabb vagy rövidebb ideig egy másik emberrel fizetség fejében együttműködnek abban, amit a felhasználó egyedül nem tud megcsinálni, az önrendelkezés elérése érdekében. Az együttműködésük kereteit kölcsönös megállapodás során szerződésben rögzítik” – írja egyik, online is elérhető kiadványuk. Tehát lényegében egy munkáltatói-munkavállalói viszonyról van szó, melyben a munkáltató a fogyatékossággal élő személy, a munkavállaló pedig az a fél, aki vállalja – a szerződésükben megbeszéltek szerint – hogy segíti őt mindennapjai során. Nem szívességet tesz, hanem az előre meghatározott feladatait végzi. Természetesen az élet minden területét konkrétan lefedni írásban nem lehet, így a szerződésen felül nagyon fontos a kettejük közti kommunikáció. Hiszen az “az életem spontánabb, sem minthogy előre fel tudnám minden részletre kiterjedve sorolni, hogy milyen tevékenységeket fogok végezni a következő egy-két évben.”
Megbeszélés tárgyát képezi az órabér, és az is, hogy milyen időkeretben álljon rendelkezésre az asszisztens – van, akinek elég heti egy-két délután, másnak huszonnégy órás asszisztenciára van szüksége. Megléte nem csak nagyobb önállóságot biztosít, hanem ahhoz is hozzájárul, hogy az ember a családjával is sokkal jobb viszonyt tudjon ápolni. A kapcsolatokon nem lesz rajta a teher, hogy fizikailag teljesen függ az egyik fél a másiktól.
Kalász Veronika, Vera többek közt adminisztrációs pozícióban dolgozik a Freekeynél. Huszonkét és fél évesen szenvedett autóbalesetet a Nagykovácsi úton, tizenkét éve ül kerekesszékben. Két hónapnyi intenzív osztályon való kezelés után került az Országos Orvosi Rehabilitációs Intézetbe (OORI) fél évre, majd pedig haza. Naponta minimum két órát biciklizik egy elektromos biciklin, egy órát súlyzózik, állítógéppel áll egy órát, vagyis mindent megtesz azért, hogy tökéletes állapotban legyen. Nagymamájával és édesanyjával él egy általuk akadálymentesített családi házban, akik rengeteget segítenek neki – ez akármennyire természetesnek hangzik, nem az. “Ismerek olyat, akit a saját szülei raktak be a MEREK-be (Mozgássérült Emberek Rehabilitációs Központja – a szerk.)” – mondja – “És nem azért, mert nem lett volna más választásuk.
Komoly munka, hogy ne érezzek bűntudatot, amiért tönkretettem a családom életét.
Nyilván veszekszünk néha, mint mindenki, de nem olyan egyszerű a helyzet. Nem tudok elmenni futni három kört, hogy lehiggadjak, vagy megkérni anyát, hogy csapja már be az ajtót, ahogy én tenném. Hiszen épp azzal akarsz ordibálni, aki feláldozta a saját életét és művészeti vezetői karrierjét. A baleset óta pedig otthon ápol engem, de ezt is tökéletesen csinálja, mint mindent.”
Verának, ahogy írtuk, az édesanyja segít szinte teljes egészében, de tavaly voltak egy hónapig Dominikán, akkor édesanyja mellett egy asszisztenssel, Márkkal utazott ki, így számára is ismerős a személyi segítés. Míg itthon megesik, hogy a kerekesszékkel közlekedőt hülyének nézik és úgy beszélnek hozzá, mintha értelmileg is korlátozott lenne, addig például Dominikán teljesen természetesen álltak ahhoz, hogy Márk Vera segítője. Márk egyébként táncművész, akkor került a képbe, amikor Vera anyukája eltörte a csuklóját tavaly januárban.
A közlekedésmérnökként végzett Ivicsics Bori az egyetemi évek gondolta úgy, hogy szeretne kapcsolatba kerülni fogyatékossággal élőkkel foglalkozó civil szervezetekkel. Egy strasbourgi konferencián találkozott először az asszisztencia intézményével, ott látta, hogy egyes résztvevők a kísérőikkel mentek. Ekkor kezdte érdekelni a téma, hiszen felső végtagok nélkül született, így családja születése óta segítette őt a mindennapokban. Illetve hozzá kell tenni, hogy most már egyre inkább igyekszik bevonni másokat is, hogy ne csak a szülei segítségére támaszkodjon, de ez egy lassú folyamat.
Szerencsére úgy neveltek a szüleim, hogy nem kell mindig pátyolgatni. Meg tudok mindent oldani, csak van, ami sokáig tart.
Ahogy Bori fogalmaz, a leválás főleg fejben nehéz, mert egészen más, hogy valaki lesérül, és onnantól kezdve van szüksége a segítségre, vagy születése óta. Most már egyedül lakik, így körülbelül heti négy-öt órában szükséges számára a segítő, leginkább a háztartási dolgok, bevásárlás, hajmosás tartoznak ide.
Ki lehet személyi asszisztens és én hogy lehetek az?
Nem kell egészségügyi vagy bármilyen plusz képzettség ahhoz, hogy az ember személyi asszisztens legyen. A legtöbb esetben mindennapi dolgokban kell segítenie a munkaadójának, öltözködés, főzés, evés, de nehéz behatárolni, minden az alkalmazótól függ. Általában olyan embernek érdemes ebben gondolkoznia, akinek munka szempontjából rugalmas a napirendje, tehát projektszerűen és/vagy szabadúszóként dolgozik – például grafikus, festő vagy bármi más. Hiszen amikor asszisztenciát vállal és az őt alkalmazó lakásán tartózkodik, nem foglalkozik mással, az egyéb munkáit csak előtte-utána végzi. Niki szerint “nincs recept, hogy kiből lesz jó személyi asszisztens, de persze felállítható egy hosszú tulajdonságlista, amiből jó, ha minél több megvan az adott emberben.” Nem elég, hogy úgy gondolod, tudsz valakinek segíteni, asszisztensként kell viselkedned – vagyis ismerned kell magad: mindent meg tudsz-e csinálni, amit kér tőled a főnököd, és nem fogod felülbírálni azt.
Lehet, hogy ötödjére kell megigazítani a másik sapkáját, és még mindig nem tetszik neki, ahogy áll, de akkor is meg kell tenni.
Személyi asszisztens keresésénél fontosak a kapcsolatok, hiszen az ember nem szívesen enged be vadidegeneket a személyes életterébe, bizalom és leinformálhatóság is kell hozzá. Jelenleg most úgy működik ez a hálózat a Freekey igazgatásában, hogy ismerősök, Facebook megosztások segítenek az egymásra találásban, de hosszútávú céljuk, hogy társadalmi vállalkozássá váljanak, és egyfajta munkaközvetítés képében segítsék a személyi asszisztenseket és az ő szolgáltatásaikat igénybe vevők összekötését. Van Facebook-csoportjuk is, mely egyelőre gyerekcipőben jár, de azzal foglalkozik, hogy összekösse a fogyatékossággal élőket a lehetséges asszisztensekkel.
Szeretnének workshopokat is tartani, hiszen hiába érhető el náluk számos dokumentum ebben a témában, rengeteg kérdés merülhet fel mindkét részről. “Szükség van az edukálásra az érintett emberek szempontjából is” – teszi hozzá Vera. Ő is kitér arra, hogy még ha a szerződésben sok dolgot le is tisztáz az ember, mindent lehetetlen lenne. “Korábban fogalmam sem volt, hogy kezdjek bele, az elvi részt értettem, de amikor éles szituációkban kell dönteni – Mit ehet meg a hűtőből? Ha színházba kísér vagy étterembe, akkor meghívjam-e vagy sem? – az teljesen más.”
A legfontosabb tehát mindkét részről a jó önismeret és a kommunikációra való nyitottság, akit pedig érdekel a téma, a csapattól mindenre megkapja a választ. Ha érdekelnek a részletek, akkor kövessétek őket a Facebookon, az Instagramon, és látogassatok el a freekey.hu-ra.
