Közhely, hogy a halál az élet velejárója, de nagy igazság, ugyanis nincs más utunk. Az nem mindegy azonban, hogyan és mi miatt kell távoznunk. A betegségek nem válogatnak, kíméletlenül lecsapnak, de köztük is vannak olyanok, amelyek tartósan méltatlan helyzetbe kényszerítik az embert. Az ALS ilyen.
Az élet leideálisabb forgatókönyve szerint boldogan élünk, amíg meg nem halunk. Mindez persze akkor állja meg a helyét, ha éltes kort tudunk magunk mögött és azt egészségben töltöttük egészen a halálig.
A betegségek azonban nem válogatnak, egyszer csak lecsapnak. Lehet annak okát az életmódban, a genetikába és még ki tudja miben keresni, de némelyik válogatott kegyetlenséget tartogat. Az ALS, vagyis az amiotrófiás laterálszklerózis ilyen aljas betegség.
Mi az ALS?
Nevezik még Lou Gehrig-kórnak vagy idegsorvadásos betegségnek, de bárhogy is becézzük, kegyetlen, amit az emberrel művel, ugyanis az agy központi idegrendszerét érinti. Ez az agyi terület az, amely által képesek vagyunk reagálni a környezeti változásokra. A gyógyíthatatlan betegség pedig ezen a területen rombol és pusztítja a motoros idegsejteket, majd lebénítja az izmokat.
Kezdetben olyan, akár jelentéktelennek tűnő tüneteket produkálhat az ALS, mint a végtagok gyengesége, esetleg ügyetlensége, a végtagok izomzatának görcsössége és rángatózása, a terhelhetőség csökkenése. Ezek olyan jelek, amelyeket a fáradtságra, vitaminhiányra is lehet fogni, de ijesztőbbé akkor válhat, ha egyre nehezebben megy a járás, a beszéd, de akár a nyelés és a légzés is, valamint testsúlycsökkenés is tapasztalható.
Miért alakulhat ki az ALS?
Az még nem teljesen ismert, hogy miért alakulhat ki a gyógyíthatatlan kór, azonban azt feltételezik, hogy az olyan környezeti tényezők, amelyek a központi idegrendszert befolyásolják (például dohányzás vagy sérülés), okozhatják a betegséget. Ugyanakkor lehetséges, hogy az immunrendszer kóros állapota is kiválthatja az idegsorvadást, azonban ezek még nem bizonyított tények.
Az ALS szakaszai
Az akaratlagosan mozgatható izmokat mozgató idegsejtek pusztulásával járó gyógyíthatatlan betegséggel a mai ismeretek gyógyíthatatlan és a diagnózist követően 3-5 éven belül a beteg meghal. Manapság némileg lassítani lehet a leépülés folyamatát a megfelelő kezelésekkel és elviselhetőbbé tenni az értintett állapotát.
A betegségnek 4 szakaszát különböztetik meg. Az első stádiumban jelentkeznek a fent már leírt enyhébb tünetek, amelyek még lokalizáltan jelennek meg, de az életminőséget még nem vagy alig rontja.
A következő szakaszban már a tünetek „elvándorolnak” és átterjedhetnek más végtagra is.
Általában ekkor jelentkezik a beszéd, a légzés és a nyelés nehézsége. Sajnos a kórban szenvedők már ekkor segítségre szorulnak a mindennapi életük során.
A harmadik szakaszban már elhatalmasodik az izomgyengeség, amely már akkora nehézséget jelent, hogy mozgásában is korlátozza a beteget, valamint lélegeztetőgép szükséges.
A negyedik, egyben utolsó szakaszban már nélkülözhetetlenné válik a lélegzés támogatása és már teljeskörű ápolásra szorul a beteg.
A legszörnyűbb az – ha nincs olyan szerencséje a betegnek, hogy demenciával is járjon az ALS -, hogy mindezt általában ép tudat mellett kell megélniük az ALS-ben szenvedőknek.
Miért kap ekkora figyelmet ez a betegség?
Valószínűleg azért, mert a média nagyon felkapta Karsai Dániel, alkotmányjogász ügyét, aki saját maga is ebben a gyógyíthatatlan megbetegedésben szenved és azzal a kérésével, hogy saját maga választhassa meg a kegyes halálának időpontját és egyáltalán annak lehetőségét, Strasbourghoz fordult.
Azonban van egy még híresebb személy is, aki amiotrófiás laterálszklerózisban szenvedett. Stephen Hawking volt az a fizikus, aki tudásával, munkásságával nemcsak szakmai sikereket ért el, de szavai még a laikus emberhez is eljutottak és megismerték őt. Húszas évei során érezte az először csak gyenge tüneteket, majd kiderült a diagnózis: ALS. Akkor két évet jósoltak számára az orvosok. 1969-tól már tolószékben ült és 1971-től már írni sem tudott. Ezzel a betegséggel nagyon ritka, hogy néhány évnél tovább éljen valaki. Stephan Hawking tehát nem csak tudásával hatott a világra, hanem azzal is, hogy a gyógyíthatatlan betegségével is leélt több mint 50 évet, ami orvosi csodának számít.
Roberta Flack neve talán nem mond túl sokat, de a Killing Me Softly cím szám már biztosan. Az énekes is az ALS-sel küzd és már se beszélni, se énekelni sem képes.
Nyáron jött a hír, hogy a világhírű amerikai színésznő, Sandra Bullock párja távozott az élők sorából. Bryan Randall fotós szintén az ALS áldozata volt.