“Amikor szülőként megtudod, hogy a gyermekedet rákkal diagnosztizálták, valószínűleg bepánikolsz és első dolgod lesz felcsapni az internetet, ahol főleg az álhírek és a rémtörténetek jönnek szembe. Ettől aztán kiborulsz, és még inkább összezavarodsz.” – Interjú Borszékiné dr Cserháti Erikával a Érintettek Egyesütének elnökével, és Dr. Hauser Péter, gyermekonkológussal.
Magyarország egyetlen, a daganatos, leukémiás és gyógyult gyermekekért küzdő szülői szervezete évente több száz családnak segít a hiteles tudásmegosztásban, a gyászfeldolgozásban, és a megfelelő kapcsolati, és érzelmi háló kiépítésében.
Interjú Borszékiné Dr. Cserháti Erikával, az egyesület elnökével, aki maga is egy érintett anyuka, valamint Dr. Hauser Péterrel, gyermekonkológussal, aki az egyesület alelnöke is egyben.
A középső gyermekem háromhetes volt, mikor előrehaladott stádiumú neuroblastomát (az úgynevezett szimpatikus idegrendszer rosszindulatú daganata) állapítottak meg nála.”
“Amikor szülőként megtudod, hogy a gyermekedet rákkal diagnosztizálták, valószínűleg bepánikolsz és első dolgod lesz felcsapni az internetet, ahol főleg az álhírek és a rémtörténetek jönnek szembe. Ettől aztán kiborulsz, és még inkább összezavarodsz. Emlékszem, hogy anyaként mit meg nem adtam volna azért, hogy találjak egy olyan érintett szülőkből és szakorvosokból álló közösséget, akik tudják, hogy min megyek keresztül, és megosztják velem a saját tapasztalataikat. De 10 évvel ezelőtt még nem létezett ilyen.” – meséli Borszékiné dr Cserháti Erika, az egyesület elnöke, aki maga is érintett anyuka.
“A középső gyermekem három hetes volt, mikor előrehaladott stádiumú neuroblastomát (az úgynevezett szimpatikus idegrendszer rosszindulatú daganata) állapítottak meg nála. Élete első másfél évét jórészt a Tűzoltó utcai Gyermekklinikán és a Szt. László Kórházban töltöttük: műtétek, kemoterápiás kezelések, csontvelő-átültetés, fenntartó kezelés. Senkinek nem kívánom. Sajnos a rossz hírek gyorsan terjednek, én fél évig azt hittem hogy ebből nem lehet meggyógyulni.”
Már a magzati életben, vagy később, akár egyetlen sejten belül a szabályozó mechanizmus valamilyen hibája daganat kialakulásához vezethet.
Dr. Hauser Péter gyermekonkológus információi szerint Magyarországon évente körülbelül 250-300 megbetegedés van a 0-18 évesek között. A leukémia a leggyakoribb gyermekkorban, de nagy számban előfordulnak központi idegrendszeri daganatok is.
“A gyermekek megbetegedéseiért a felnőttekkel ellentétben nem külső okok, vagy a kóros életmód felel. Már a magzati életben, vagy később, akár egyetlen sejten belül a szabályozó mechanizmus valamilyen hibája daganat kialakulásához vezethet, ami szerencsére nagyon ritka esemény.” – árulja el a szakember, majd hozzáteszi:
“Szerencsére a gyermekkorban kialakuló rosszindulatú daganatok a jelenleg leghatékonyabbnak tekintett kezelésre – a kemoterápiára – sokkal érzékenyebbek, így náluk a betegségek többségében nagyon jól működik ez a kezelési forma. Emellett a gyermekek szervezete mellékhatások szempontjából ellenállóbb a kemoterápiával szemben, így az ő esetükben a felnőttekhez képest sokkal intenzívebb kezeléseket is lehet alkalmazni. Nem véletlen, hogy a gyermekeknél a végleges gyógyulási arány sokkal jobb, kb. 80%. Ez a szám persze daganattípus szerint változhat.
Ehhez hozzájön az is, hogy gyermekkorban jellemzően hamarabb felismerik a betegségeket, mivel több szem figyeli őket. A felnőtteknél, mivel kevesebbet járnak orvoshoz, sok esetben csak az évenkénti üzemorvosi vizsgálaton ismerik fel a daganatot.”
“A betegágy mellett fogalmazódott meg bennünk az igény, hogy szükség van Magyarországon egy olyan szakmailag ellenőrzött információ-megosztó közösségre, mely a tudomány legfrissebb állása szerint elfogadott, és támogatott tudással, valamint más gyógyult betegek és családjaik által végigjárt utakkal, történetekkel támogatja az érintetteket.”
“A saját bőrömön tapasztaltam, hogy ha van melletted egy ismerős közeg, amelyben mások is végigjárták ugyanazt a poklot, mint amiben te is benne vagy, úgy sokkal könnyebb megküzdeni a helyzettel. Magyarországon mi vagyunk jelenleg az egyetlen olyan szülői egyesület, melyhez szakmai segítők, gyógyítók és orvosok is csatlakoztak, és ahol érintettek segítenek első kézből más érintett családoknak. Legfontosabb feladataink közt szerepel a megfelelő kórházi környezet megteremtése, a gyermekek rehabilitációjának támogatása, a gyászfeldolgozásban való segítségnyújtás, a hiteles információk biztosítása, a közösségépítés, az érdekképviselet, és a köszönetünk, hálánk kinyilvánítása az orvosaink, gyógyítóink felé, például az évenkénti – szülők által egészségügyi dolgozóknak adományozott – Érintettek-díjátadó során.” – meséli Borszékiné dr. Cserháti Erika.
Magyarországon évente körülbelül 250-300 megbetegedés van a 0-18 évesek között.
A cikk a következő oldalon folytatódik, lapozz: