„Nem két világ, hanem egy világ két oldala” – autizmus, megismerés, szerelem

A WHO szerint Földünkön ma 160-ból egy gyermek él autizmus spektrumzavarral, és négyszer annyi fiút diagnosztizálnak, mint lányt.

Sokaknak az autista szóra az Esőember című film vagy az Agymenők című sitcom ugrik be, és az ott látott karaktereknek köszönhetően ezt az állapotot túlmisztifikálják, sztereotípiákkal azonosítják. Ezek közé tartozik az is, hogy minden autista emberre igaz az, hogy nem, vagy csak nehezen képes társas kapcsolatokra, furcsaságait nem könnyű elviselni, és gondot okoz neki az ismerkedés, a randizás.

“Az autizmus rendszerszintű más gondolkodás”

„Képzeld el úgy az életedet, hogy az agykapacitásod 30-40-50 %-át vagy akár még többet a környezeted értelmezésére, a megfelelő interakciók kialakítására kell fordítanod”. Egle Botond szociológiát hallgat egy budapesti egyetemen, és tizenegy éves korában diagnosztizálták autizmussal. Művelődésszervező édesanyja ekkor már több éve vezetett egy érdekvédelmi civil egyesületet, így első gondolatai között nemcsak a fejlesztés szerepelt, hanem az is, hogy vajon van-e itthon ezzel a témával foglalkozó szervezet? Így találtak rá a Tolna megyei Esőmanókra, majd annak esernyőszervezetére, az Autisták Országos Szövetségére (AOSZ). Botond pedig itt került bele az események sűrűjébe, felszólalt gyűléseken és vitákon és így vált szívügyévé az autista emberekkel kapcsolatos szemléletformálás. Előadásokat tart és Autifi néven podcastot is indított. „A szolidaritáshoz alapvető, hogy tudjuk, kikkel is vállalunk szolidaritást. Szerintem az nem működik, hogy ez alapjog, hogy ez a mai modern ember kötelessége – hiába hangzik jól, amikor a buszon vagy a munkahelyen közel kerülünk valakihez, nem ezt látjuk, hanem az ő sajátos viselkedését, problémáját vagy deficitjét. Ha nem tudjuk, kivel vállalunk szolidaritást, ha ők nem adnak támpontot ebben, akkor ez sosem válik a mindennapok valóságává.

A spektrum fogalmának behozalata azért volt előrelépés, mert az autizmus nem konkrét jellemzők alapján megfogalmazható állapot, hiszen a tulajdonságok egy széles skálán mozognak. Botond úgy fogalmaz, hogy „az autizmus egy rendszerszintű más gondolkodás, más tervrajz szerint van az idegrendszer huzalozva –  számítógépes példával élve, ha a neurotipikus vagyis nem autista idegrendszer a Windows, akkor ez a Linux.”

Hozzátette azt is,hogy szerinte „amilyen könnyű így megfogni, olyan összetett a spektrum és egy-egy ember megértése. Azért nem szerencsések a régebbi aldiagnózisok (Asperger, Kanner), mert az autizmusnak van egy nagyon közös magja, ennek a szempontjából az autisták között nincs különbség. A prizma gyújtópontja ez – mindenkinél ugyanarra a pontra megy a fehér fény, de ahogy szétbontja azt a prizma, a spektrum más és más pontjára kerül az egyén. Két nagyon hasonlóan funkcionáló autistát is nehéz összehasonlítani”. Botond úgy gondolja, hogy „nem kőbe vésett a helyzet a spektrumon, mindenki fejleszthető, de ez nem azt jelenti, hogy minden egyes autistából magasan funkcionáló,  a társadalmi integrációhoz minden szempontból alkalmas ember lesz. Ez azon múlik, hogy te mennyit teszel bele a fejlesztésbe és sok múlik a környezeten.”

Különbözőségében is hasonló és hasonlóságában is különböző

Ha bármilyen kisebbségről van szó, hajlamosak vagyunk éles határt húzni „köztünk” és „köztük”. Botond hozzáállása, mentalitása és meglátásai viszont bárkit meggyőznek arról, hogy ezzel mekkorát tévedünk. „Vannak, akik szeretnek beszélgetni, de nem tudják, hogy kezdeményezzenek. Másoknak viszont jó egész este jelen lenni egy közösségben, de nem szállni be a kártyázásba vagy iszogatásba, meg sem szólalni, csak tudni, hogy elhívtak,és  hallgatni a beszélgetéseket. Vannak olyanok is, akik „társaság központja” emberek lesznek.” Ezt elolvasva senki számára nem derülne ki, hogy interjúalanyunk autista társairól mesélt, hiszen a nem autizmussal élőkre is igazak lehetnek ezek az állítások. A filmek által közvetített sztereotípiákról pedig úgy véli, hogy az autizmus megérthető, de nem egy filmből, könyvből vagy cikkből. Raymond Babbittre a valóságban jut egy Temple Grandin (amerikai származású autista zoológus, az állati viselkedés szakértője), az Agymenők Sheldon Cooperére pedig egy John Elder Robinson, aki megírta diagnosztizálatlan autizmusának és életének történetét. „Ha tömegével veszed az autistát, annál inkább ki fog rajzolódni az autizmus arca és ezen kereszütl visszafejtve az egyének is jobban megérthetőek. Az én szemléletformálási mottóm az, hogy különbözőségében is hasonló és hasonlóságában is különböző. Egyrészt magán a spektrumon belül, másrészt a autisták és az neurotipikusok viszonya is leírható ezzel az alap elgondolással. Nem két világról, hanem egy világ két oldaláról beszélhetünk.”

Ismerkedés, társkeresés

Az autizmus esetében „a problémák jelentős része a társas helyzetekkel, illetve a társas megértéssel függ össze. A személyes fejlődést kisgyermekkortól nehezíti, hogy az implicit, kimondatlan szociális szabályok elsajátítása autizmusban komoly explicittanulást és erőfeszítést igényel.” – írja Szabó Anna Zsófia és Stefanik Krisztina Autizmus és szexualitás – a feltáró kutatásoktól a szexuális nevelés című tanulmányában. „Többek között rugalmasságra, kölcsönösségre van szükség az intimitás eléréséhez, ami autizmusban nehézséget okozhat. Az önreflexió és a saját érzelmi válaszok monitorozása és regulációja is azok közé a gyakori nehézségek közé sorolódnak, melyek a párkapcsolatok kialakulását akadályozhatják.” Magyarán szólva tehát az ismerkedés és udvarlás amúgy sem egyszerű tudománya azért okozhat nehézséget az autista embereknek, mert az sok ki nem mondott dologból, utalásból, célzásból áll.

Botond szerint is a „feladat” legnehezebb része az ismerkedés, de ez is függhet attól, hogy az autista egyén hol helyezkedik el a spektrumon. A tanulmány kitér nemcsak a társas kapcsolatok kialakulására, hanem azok intim mivoltára is. „A szexualitáshoz kapcsolódó nehézségek egy része következhet már a serdülőkori testi változásokból is, melyek hátterében a rugalmatlanság, a szenzoros érzékenység, vagy a megértés hiánya is állhat. A változó test eltérő érzete, a hormonszint ingadozása, a menstruáció, erekció vagy magömlés fárasztó, frusztráló vagy ijesztő lehet egy felkészületlen fiatalnak.”

Hasonló a hasonlóval?

Felmerülhet a kérdés, hogy a „más huzalozás”, a világ és környezetünk eltérő érzékelése miatt vajon lehet-e együtt boldog egy autista és egy neurotipikus? „Megcáfolnám, hogy autista csak autistával lehet boldog. Nekem eddig egy olyan kapcsolatom volt, ahol a hölgy autista volt, és a többivel ellentétben nem sikerült konszolidáltan lezárni. Van olyan n.t. ismerősöm, aki autista nővel él és nagyon boldogok, két autista is simán lehet nagyon boldog, de semmi sem garantálja, hogy azért mert ő is autista meg én is, ezért nekünk jó lesz együtt.” – mondta Botond.

Online könnyebb?

A koronavírus-járvány miatt az egész világon megnőtt azok száma, akik az online felületeket és alkalmazásokat kezdték el társkeresésre használni. Az internet adta „távol, mégis közel” érzés nagyban megkönnyítheti a beszélgetéseket, ugyanakkor hátrányai is vannak – az autisták számára is. Botond szerint rengeteg lehetőség rejlik az online ismerkedésben, de teljesen erre építeni nem szabad, hiszen könnyen az lehet a végkimenetele, hogy kudarcba kergeti magát az ember. „Ha elsőre a könnyebb utat választottam, akkor másodikra miért válasszam a nehezebbet? Sokan úgy gondolnak a párkeresésre, hogy ha letudták és összejöttek az illetővel, akkor ez a „finis”. Pedig ez az egész kezdete. Meg kell találni az embernek azt a köztes utat, hogy beletegye azt a plusz erőfeszítést, ami miatt igazán komolyan csinálja. Hacsak nem örökké online szeretne párkapcsolatban lenni és szerelmes lenni, hanem tényleg találkoznának egyszer, akkor vajon meg tudja-e tenni ezt a lépést, miközben előtte minden erre a kényelmi térre épült. Közvetett tapasztalatom ismerősökön keresztül, akik pont ebbe futottak bele, hogy tök jó az online randi, de jó, már mióta beszélgetünk – majd feltették nekik a kérdést, hogy akarnak-e találkozni? – Dehogy, hiszen nem tudnék mit mondani, csinálni.”

Viszont sok, akár magasan funkcionáló autista embernek azért könnyebb az online ismerkedés, mert „könnyen kifáradnak a nap végére az emberekből. Ezután online chatelni egy kedves lánnyal, aki tetszik és akivel vannak témáink, az akár egy jó kis levezetés is lehet.” Interjúalanyunk szerint akár egy-két „tanulórandin” keresztül is próbáljon meg az ember túllépni a keretein, mert ha ő nem fog, más sem fog helyette. Botond elmondása szerint nem népszerű ezzel a véleménnyel, de „bárhonnan indul az ember a spektrumon, az egész fejlesztés ott kezdődik, hogy hoz egy döntést, hogy előre akar haladni. Be kell fektetni munkát, energiát, sokszor neked kell megtenni az első lépést és megmutatni hogy milyen értékeid vannak.”