“Amikor szülőként megtudod, hogy a gyermekedet rákkal diagnosztizálták, valószínűleg bepánikolsz és első dolgod lesz felcsapni az internetet, ahol főleg az álhírek és a rémtörténetek jönnek szembe. Ettől aztán kiborulsz, és még inkább összezavarodsz.” – Interjú Borszékiné dr Cserháti Erikával a Érintettek Egyesütének elnökével, és Dr. Hauser Péter, gyermekonkológussal.
Beszéljünk a gyerekek nyelvén a rák kezeléséről
Borszékiné dr. Cserháti Erika: Hogyan magyarázzuk el a gyermekeknek a saját nyelvükön azt, hogy min fognak keresztülmenni? – merül fel a kérdés a szülőkben, mi pedig erre hoztuk létre a mesekönyvünket, a bátorságpróbát, és idén az Érintettek Akadémia keretén belül azt a sorozatot, ahol gyermekek fogják bemutatni, és elmagyarázni a kezelés alatt álló társaiknak, hogy mi történik pl. egy MRI vizsgálaton, vagy mire figyeljenek a kezeléseknél.
Tíz éve, amikor kiderült, hogy rákot diagnosztizáltak a gyermeknél, a szülő szellemként követte az orvost a kórház folyosóján a listájával, amin minimum negyven kérdés szerepelt, és ha elég kitartó volt, akkor talán párat meg is válaszoltak neki. Az utóbbi évek munkájának köszönhetően megszületett az Érintettek könyve, melybe minden tudásunkat összeszedtük, a szakemberek segítségével. Ez egy hiánypótló ismeretanyag mind az anyukák-apukák, mind pedig a gyermekek számára. Ez a könyv ingyenesen elérhető a budapesti gyermekonkológiákon. Mivel azonban a könyveinket legtöbbször a helyi doktortól, vagy pszichológustól kapják, sajnos a családok nem tudják, hogy mi készítettük, szülők a szülőknek. Ezen jó lenne változtatni.
Dr. Hauser Péter: Nagyon szeretnénk az Érintettek Egyesület munkáját vidékre is kiterjeszteni, de sajnos nincsen meg hozzá a kapacitásunk, és az anyagi támogatás sem, pedig egyre több szülő fordul hozzánk az ország minden pontjáról. Ehhez jön hozzá, hogy egy nemzetközi egészségügyi szervezet tagjaként azt látjuk, hogy nálunk nincs akkora adományozási kedv, és más országokhoz képest a szülői közösséget is nehezebb fenntartani, mert a gyógyulás után kevés szülőnek marad energiája és lehetősége arra, hogy sok esetben napi munka és a család ellátása mellett önkéntes feladatokat végezzen. Azt is tapasztaltuk, hogy sokan úgy érzik, hogy felszakadnak a régi sebek, és érthető módon maguk mögött akarják hagyni az egészet.
Mit mondjunk/ne mondjunk egy anyukának, akinek nem élte túl a gyermeke a kezelést?
Borszékiné dr. Cserháti Erika: Úgy látjuk, hogy ezt a témát még mindig tabu övezi, és a magyar családok nagy része egyedül marad a gyászával. Ezért idén nagyobb hangsúlyt szeretnénk fektetni programjainkban a gyászfeldolgozásra, ha sikerül eljutnunk az érintett családokhoz. Legyen szó kezelés alatt álló, vagy gyógyult gyermekről, esetleg elhunyt gyermek családjáról, a legfontosabb üzenetünk az egyesületnél:
“Tudd, hogy nem vagy egyedül!”.
Nyitókép forrása: Érintettek Egyesülete
