A demencia nemcsak az érintett embert változtatja meg, hanem az egész család életét is felforgatja. Egy szülő lassú leépülése közben a gondozás érzelmileg, fizikailag és anyagilag is teljesen felemészti a családot.
Soha nem gondoltam volna, hogy egyszer azon fogok ülni egy konyhaasztalnál, és számolgatni próbálom, meddig elég még a pénz egy ember életére. Nem nyaralásra, nem luxusra, nem különleges dolgokra, hanem arra, hogy az apám biztonságban legyen, miközben lassan elveszíti önmagát. A demencia előtt teljesen máshogy képzeltem el az öregedést. Azt hittem, az ember egyszer csak lassabb lesz, többet pihen, többször felejt el dolgokat. Arra viszont senki nem készít fel, milyen érzés végignézni, amikor a saját szülőd fokozatosan eltűnik előled, miközben fizikailag még ott van.
Eleinte apróságokkal kezdődött. Ugyanazokat a kérdéseket ismételte, elfelejtett neveket, történeteket, időpontokat. Mi pedig sokáig próbáltuk elhitetni magunkkal, hogy ez normális. Hogy csak idősödik. Aztán egy idő után már nem lehetett megmagyarázni a dolgokat. A legrosszabb pillanat számomra az volt, amikor láttam rajta a zavartságot. Amikor érezte, hogy valami nincs rendben, de már ő sem tudta pontosan megfogalmazni, mi történik vele. Onnantól kezdve az egész család élete lassan a betegség körül kezdett forogni.
Egy ponton már nem tudtuk otthon megoldani
Sokáig próbáltuk. Tényleg mindent megtettünk. Átszerveztük a napjainkat, figyeltünk rá folyamatosan, váltottuk egymást, próbáltunk türelmesek maradni akkor is, amikor már teljesen kimerültünk. De a demencia nem egy olyan állapot, amit szeretettel önmagában meg lehet oldani. Egy idő után folyamatos felügyelet kell. Olyan figyelem, amit egy család egyszerűen nem képes napi huszonnégy órában biztosítani hosszú távon. Amikor végül intézményt kellett keresnünk neki, akkor szembesültem igazán a valósággal.
A megfelelő ellátás ára brutális volt. Havi 6 millió forint. Kimondani is nehéz ezt az összeget. Főleg úgy, hogy nem valamilyen fényűző helyről beszélünk, hanem alapvető biztonságról és szakellátásról. Arról, hogy legyen valaki mellette, aki segít neki enni, figyel rá éjszaka, megnyugtatja, amikor összezavarodik, vagy megakadályozza, hogy elkóboroljon.
16 hónap alatt eltűnt minden
Az apám egész életében dolgozott. Spórolt és félretett. Mindig azt mondta, fontos, hogy az ember biztonságban érezze magát idősen. És mégis, a demencia 16 hónapja alatt eltűnt az egész életre félretett pénze. Emlékszem, amikor először tudatosult bennem, mennyire gyorsan fogy a megtakarítás. Mintha valaki folyamatosan kihúzta volna alólunk a talajt.
Miközben próbáltuk feldolgozni érzelmileg azt, ami történik, közben állandóan számolnunk kellett. Meddig bírjuk még. Mi lesz utána. Honnan lehet előteremteni újabb összegeket. És közben ott volt a bűntudat is. Az az érzés, hogy egy ember élete és méltósága egyszer csak pénzügyi kérdéssé válik. Hogy számolni kell, mennyibe kerül még egy hónap biztonság.
A demencia az egész családot megbetegíti
Erről beszélnek a legkevesebbet. Mert nemcsak az betegszik meg, akinél diagnosztizálják a demenciát. Hanem lassan mindenki körülötte. A családtagok folyamatos stresszben élnek. Fáradtak, ingerlékenyek, bűntudatuk van, közben próbálnak erősek maradni. Sokszor saját magukat teljesen háttérbe szorítják, mert minden energia az idős hozzátartozóra megy el. Nekem az volt az egyik legnehezebb felismerés, hogy mennyire magányos ez az egész. Az emberek nem tudnak mit mondani. Nem tudják elképzelni, milyen érzés végignézni ezt a lassú leépülést, amíg egyszer valóban át nem élik.
És a legijesztőbb az egészben, hogy bármelyik családdal megtörténhet. Egy diagnózis, és egyik napról a másikra teljesen átíródik minden: a jövőkép, a pénzügyi biztonság, a mindennapok és az ember kapcsolata a saját szüleivel is. Az öregedéstől mindenki fél egy kicsit. De attól, hogy egyszer majd nem tudjuk megvédeni a saját szüleinket ettől az egésztől, talán még jobban.